世界血友病日
世界血友病日
每年的4月17日為“世界血友病日”。 為了紀念世界血友病聯盟發起人─加拿大籍的法蘭克舒納波先生(Mr.Frank Schnabel ) 對於血友病患的貢獻。.以及喚起大眾對於血友病的正確認知，自1989年起，特別選中他的生日4月17日作為“世界血友病日”。每年到了這天，世界血友病聯盟都會舉辦活動，...[詳細]
2015年世界血友病日主題：相互支撐，共建家園
每年到了4.17日，世界血友病聯盟都會舉辦活動，同時世界各地血友病患者，也共襄盛舉。回顧10年來，血友病患者組織走過的曆程，正如每一年度的的世界血友病日的主題所詮釋的那樣，都記載著血友病患者以及全世界關心血友病的人們共同努力的足跡。 2015年是“世界血友病日”設立的第27年，今年的主題是“B...[詳細]
血友病
Nature特刊：血友病
治療血友病的標準療法是定期輸血促進凝血。凝血因子輸注可以治療血友病的症狀，但是基因療法可以將其根治。醫學史學家Stephen Pemberton說，血友病群體還被HIV和丙型肝炎汙染的血液供給損傷所困擾。[詳細]
血友病相關研究
血友病的治療與預防
因子Ⅷ和因子Ⅸ製劑：傳統上多用人血漿凍幹濃縮製劑，亦有牛、豬血漿的因子Ⅷ製品。為防止經血傳播疾病，如艾滋病、乙型和丙型肝炎等，近年國外臨床上已廣泛應用基因重組人因子Ⅷ和因子Ⅸ製劑;一些用新技術提取並經滅毒處理的高純度因子Ⅷ和因子Ⅸ目前已完全取代了傳統的製劑，進而大大地增加了治療的安全性。因子Ⅷ的半衰...[詳細]
中國人獲得性血友病A患者中一個FⅧ基因多態
近期，中國醫學科學院北京協和醫學院輸血研究所研究人員發表論文，旨在研究8例中國人獲得性血友病A患者的FⅧ基因變異，嚐試尋找與疾病相關的潛在基因位點。研究指出，c.8899G/A（rs1050705）多態性位點的等位基因頻率可能與獲得性血友病A患者中FⅧ抑製物的形成存在一定的聯係，這對進一步研究該...[詳細]
世界血友病日--中國在關注
2015年“世界血友病日”宣傳月活動啟動
為迎接4月17日全球第27個世界血友病日的到來，中國血友之家、中國婦女發展基金會 、中國少年兒童慈善救助基金會、微公益 、優酷公益 、BTV生活_生活麵對麵 和“有愛有未來“外企誌願行動等機構,聯合發起2015年“世界血友病日”宣傳月活動，希望能夠推動公眾給予血友病更多關注和幫助。[詳細]
世界血友病日：相互支撐 助力血友病患者規範
核心提示：北京血友之家罕見病關愛中心於北京舉辦“相互支撐?共建家園”的大型世界血友病日公益紀念活動，呼籲政府、慈善、企業、社會等多方力量共同參與，助力血友病患者規範治療，幫助他們保護關節，提升生活質量。江蘇省血液研究所阮長耿院士、北京協和醫院內科學趙永強教授、北京血友之家罕見病關愛中心理事長關濤等嘉...[詳細]
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