2015年世界血友病日主題:相互支撐,共建家園

作者:小閃 整理 來源:醫學論壇網 日期:15-04-16

        

       血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病,是因人體部分或全部缺乏某種凝血因子導致的出血性疾病。血友病最常見的表現是出血,這會導致患者肌肉和關節疼痛腫脹,肢體活動受限。如果反複出血得不到及時治療,患者還可能出現關節畸形並導致殘疾。而發生在關鍵部位的出血,如顱內出血、喉部出血、內髒出血等還可能直接危及患者生命。據統計,我國血友病的患病率每10萬人口2.73人。

       為了紀念世界血友病聯盟發起人——加拿大籍的法蘭克·舒納波先生(Mr.Frank Schnabel)對於血友病患者的貢獻,以及喚起大眾對於血友病的正確認知,自1989年起,特別訂定他的生日作為“世界血友病日”。

       每年到了4.17日,世界血友病聯盟都會舉辦活動,同時世界各地血友病患者,也共襄盛舉。回顧10年來,血友病患者組織走過的曆程,正如每一年度的的世界血友病日的主題所詮釋的那樣,都記載著血友病患者以及全世界關心血友病的人們共同努力的足跡——2005年 “接種疫苗,預防甲肝和乙肝”,2006年 “治療機會均等”,2007年“ 理療和鍛煉讓生活更精彩”,2008年 “算我一個”,2009年 “讓我們一起關懷”,2010年 “共同努力實現人人享有治療”,2011年“ 積極行動,努力實現人人享有治療”,2012年 “共同努力,縮小差距 ”,2013年“ 五十年推進治療,努力縮小差距”,2014年“ 發出你的聲音,疾病因你而改變”。

       2015年是“世界血友病日”設立的第27年,今年的主題是“Building a Family of Support”,意為“相互支撐共建家園”。

關鍵字:世界血友病日,相互支撐,共建家園

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