“沒錢買凝血因子!之前也有好心人捐助,注射過十幾支,但是很快就用完了,過段時間又開始出血。”4月12日,第27個“世界血友病日”前夕,菏澤市25歲的血友病患者張其龍(化名)躺在家中的小床上,滿臉無奈。去年因為膝蓋關節出血,疼痛難忍,張其龍一年沒有下床,如果想下地,就要拄兩個拐杖才能勉強站起來,整個家庭隻能靠父親種地和吃低保艱難維持。

        據山東省血友病診療中心主任張心聲介紹,血友病是一種因凝血因子缺乏而引起的遺傳性出血性疾病,患者時刻麵臨出血的威脅,嚴重者可出現自發性出血,患者常常需忍受因出血而導致的關節、肌肉疼痛等症狀,嚴重出血甚至可導致死亡。血友病目前是無法根治的,但患者通過積極治療,可以正常生活。

        據世界衛生組織和世界血友病聯盟1990年聯合會議報告,血友病的患病率約為5-10/10萬人口,據此推算,山東省大約有患者5000人,而目前在山東省血液中心登記在冊的血友病患者僅有2050餘人。

        血友病按凝血因子的缺乏程度一般分為三類,體內凝血因子VIII的活性低於1%為重度、1%-5%為中度、5%-40%為輕度血友病。重度血友病患者如果沒有預防性治療,在一個月內可能發生數次出血,出血常在沒有明顯原因下發生,被稱為“自發出血”;中度血友病患者一般不經常出血,如果出血則是由小創傷導致,例如運動損傷或外傷;輕度血友病患者的出血情況更少,患者可能在外科手術、拔牙或嚴重外傷時才知道自己有出血的問題。

        凝血因子的用量要根據患者體重的增加而逐漸增多。張心聲說,一個重度患者每月要注射7—10次凝血因子,而且進口的要比國產的貴兩倍,一支在400—1000元之間,像張其龍這種體重的,12支左右兩三次就注射完了,費用在5000—10000元之間,且隻能治療一次出血情況,如果僅靠血友病患者個人承擔,無論什麼樣的家庭,都能被拖垮。

        血友病的防治工作還有很長的路要走。張心聲說,雖然山東省血友病診療中心也積極探索綜合關懷管理模式,努力從娃娃抓起、做好兒童預防性治療,幫助協調解決醫療保障出現的新情況、新問題,以及藥品、凝血因子供應等;但是“血有止境”需要社會各界的共同努力,才能讓血友病患者和正常人一樣上學、就業、結婚生子,這就需要醫保、醫藥、醫療服務齊發力的“三醫聯動”。

        據悉,在4月17日“世界血友病日”,山東省血液中心將聯合菏澤市中心血站、致公黨菏澤市委員會共同舉辦主題為“互相支持,共建家園”義診義演活動。旨在號召包括政府、醫務工作者、誌願者、慈善機構、藥品生產企業以及患者之間的相互支持,成為一個相互關愛的大家庭,共同關心血友病患者。