2014年年底，入學不滿三個月的中國勞動關係學院2014級新生鄭清因身患血友病被學校開除了學籍。校內申訴無果後，鄭清及其家人將中國勞動關係學院告上了法庭，要求學校撤銷取消其學籍的決定。這一事件引起了各大媒體的關注和報道。然而事實上，包括罕見病患者、聽障及視障人群在內的弱勢群體的受教育權問題，一直以來因其尷尬處境而備受多方關注。
基於此，4月17日世界血友病日到來前夕，由瓷娃娃罕見病家庭關愛中心倡導的“罕見病群體受教育權研討會”在北京召開。會議以“鄭清案”為契點，圍繞罕見病患者、聽障、視障等群體長期無法享有平等受教育權的現狀進行了深入探討。當天，眾多來自醫學、法律領域的專家、多名公益工作者及多位病友代表參加了研討會，並從不同角度出發闡述了各自的觀點，共同呼籲社會各界人士關注罕見病群體的受教育問題。
北京協和醫院醫學研究教授黃尚誌
黃尚誌：罕見病患者也需要通過教育獲得謀生的能力
北京協和醫院醫學研究學教授、WHO遺傳病社區控製合作中心主任黃尚誌作為首位發言的嘉賓，從醫學的角度來探討罕見病及罕見病患者群體權益問題。黃老師認為，現在罕見病群體受到的很多不公正待遇，多源於社會對罕見病的認識不足，“比如血友病，大家都覺得血友病患者需要打針，但其實他們不是天天都打針的，這樣的認知太片麵。而且就算是需要天天在肚子上打針的糖尿病患者，也依然活躍在社會各個領域和崗位，為什麼罕見病患者就不能呢？”
黃尚誌老師認為，即使是罕見病患者，也需要通過接受教育獲得謀生的能力。“罕見病患者也有接受教育的權利，這對每一個人都是平等的。”而他們在求學過程中需要得到的特殊幫助，如無障礙設施等，則正是人的社會性的體現。社會要做的，是給罕見病患者提供獲得工作的能力和機會。
對於教育部《普通高等學校招生體檢工作指導意見》中“患有嚴重血液、內分泌及代謝係統疾病、風濕類疾病的，學校可以不予錄取”的規定，黃老師認為不同的人對製度的理解會出現偏差，一種疾病嚴重與否，不同的人會有不同的看法，“不能說嚴重的血液疾病就一定要怎樣，應該具體問題具體分析。”由此，黃老師希望國家相關部門對特殊人群的教育及甄選製度進行細化，以便學校等相關方實施和執行。
北大法學院教授張千帆
張千帆：高校拒絕罕見病患者入學本質上是違憲行為
著名憲法學家、北京大學法學院教授張千帆老師則從法律的角度來解讀“鄭清案”，張教授表示我國憲法第三十三條明確規定“華人民共和國公民在法律麵前一律平等”，罕見病患者有權利享有平等的教育機會，高校拒絕罕見病患者入學，本質上是違憲行為。
對於鄭清案中牽涉到的《普通高等學校招生體檢工作指導意見》中對於血液病患者的剛性壁壘，張教授表示：“對於大學錄取方針、政府紅頭文件甚至相關法規中存在的歧視性規定，大家都可以提出行政訴訟。相關的規章、法規甚至法律，還可以提交全國人大常委會進行違憲審查。總之，我們有很多合法路徑可以作為我們維護權益的選擇。”張教授建議，維權過程中，多渠道、持之以恒的發聲是積極爭取權益保障的一種非常有效的途徑。
北京血友之家罕見病關愛中心負責人關濤
關濤：政策的剛性壁壘對罕見病友而言是“滅頂之災”
本身即是一位甲型血友病患者、北京血友之家罕見病關愛中心的負責人關濤對於血友病患者的艱難求學路有著更直觀的感受。自2000年成立至今，血友之家每年都會接到病友關於高考報告的谘詢，“每年高考前夕都會有病友谘詢是否能在體檢表中填寫自己是血友病，我們的建議是最好別填。因為一旦填寫，就有很大可能被高校拒之門外。畢竟政策壁壘是剛性的，靠個人的能力無法逾越。”
人在社會上生存，依靠的無非是兩種技能——體力勞動和腦力勞動。罕見病是基因缺陷造成的，因此對於很多罕見病患者來說，出生就意味著他們是身體上的弱勢。關濤老師說：“很多罕見病患者從事體力勞動的能力是隨著出生就被剝奪了的，而從事腦力勞動的前提則是通過教育獲取知識。在這樣的情況下，尋求教育的過程中遭遇政策上的剛性壁壘，這對罕見病患者來說幾乎無異於滅頂之災。”
從醫療保障角度而言，國家為血友病患者群體的醫療提供了政策保障，“在北京，非京籍學生的血友病被認定為特殊病種，門診可報銷70%”，而教育部的相關規定則與醫療政策互相衝突，“由此可見，一個政策對群體的影響是廣泛而深遠的。”關濤表示。而作為血友病患者爭取公平教育權的第一案，“鄭清案”的意義尤為深遠。
鄭清案王秋實律師
王秋實：教育資源是公共資源，學校應該承擔責任
作為鄭清於此案中的律師，王秋實律師表示“鄭清案”之所以會成為罕見病患者群體教育維權的第一案，很大一部分原因在於群體觀念的誤區，“一方麵，罕見病群體從小沒有受到平等觀念教育，我們的社會平等觀念教育也不夠深入，因此歧視是從骨子裏開始的。另一方麵，很多罕見病群體認為自己能理解學校的行為，覺得自己上學會給學校帶來麻煩。但是學校的教育資源是公共資源，而公共資源的利用是不應區分任何種族、膚色、性別和生理上的特質的。所以我們上學不是給學校‘添麻煩’，而是指出學校和政府需要承擔的東西，以及他們目前存在的不足。”王律師說。
通過此次研討會上各方觀點的闡述與交流，與會者可以清晰的看到，社會對罕見病患者群體仍然存在眾多的認知誤區，容易將罕見病造成的某一缺陷片麵性的無限放大，導致了對患者的歧視，進而使罕見病群體的相關權利無法獲得相應的保障。因此，對罕見病以及罕見病患者的準確的知識普及、正麵的交流溝通仍是當務之急；而罕見病患者群體的平等受教育權，以及其他權益的維護與爭取，則需要各界長期且堅持不懈的努力。
注：文中圖片資料由瓷娃娃罕見病關愛中心提供。
