提到係統性紅斑狼瘡(SLE)，大家都知道這是和人體免疫係統有關的疾病，但具體這種疾病有多嚴重，表現出來的症狀有哪些?是不是症狀越重，疾病就越嚴重?對於這些問題的答案，可能就連一些老病友也不一定清楚。

“大狼叫小狼咬”

判斷疾病活動度不能隻看症狀

SLE是一種自身免疫性疾病，可導致腎髒、血液係統、神經係統、消化係統、心血管、肺、皮膚、眼部等多器官、組織的損傷，未得到及時有效的治療將顯著增高患者的死亡風險。SLE發病的核心機製之一是體內B淋巴細胞的大量活化，產生大量自身抗體，從而導致組織損傷。

抗體就好比是人體“警察”，當有害物質即“壞人”進入身體後，免疫係統即“警察局”會派出大量警察，識別“壞人”，並及時消滅壞人。如果免疫係統出問題，派出的警察會去攻擊自身正常的組織器官，“自身抗體”就是其中的“壞警察”。SLE處於活動期時，體內的“壞警察”數量增多，體內各器官受到的損害也就更嚴重。

中國人民解放軍總醫院風濕科副主任朱劍教授介紹：“係統性紅斑狼瘡是否處於活動期，需要通過患者近期的症狀和體檢數據來綜合判定，而不能隻依靠患者的主觀感受。我們常用‘大狼咬小狼叫’來形容SLE對患者的影響。

很多患者在疾病不太嚴重的時候反而感覺很明顯，出現低熱、皮疹、關節痛等症狀，就像小狼叫一樣很凶的樣子;而在疾病較嚴重時，比如腎炎、血液係統受損傷的時候，患者反而沒什麼感覺，隻有通過檢查才發現各項指標已經嚴重超標了，就像大狼直接咬人一樣，不聲不響、危害很大。”

“問題不大，等等看”

疾病活動度在等待中越來越高

有些患者出現了皮疹、關節痛等症狀，總是抱著“問題不大，等等看”的心態，拖延治療，產生這種心態的主要原因還是害怕激素的量會加上去，產生副作用。但是這些患者不僅沒有等來疾病緩解，反而由於拖延治療，使疾病活動度越來越高。

一般我們發現患者出現紅斑、關節痛，都會給患者做比較全麵的檢查，其中就包括腎功能。係統性紅斑狼瘡很重要的病變部位是小血管，而腎髒有著豐富的毛細血管，所以腎髒是本病常見的受累器官。

為了防止患者需要依靠透析或者腎移植才能生存下去，在早期發現疾病活動時，應及時使用皮質激素和免疫抑製劑等盡早把病人的腎髒病變控製住。

如果一段時間內控製不住，這樣的病人往後腎髒病變進一步進展的可能性非常大。所以非常強調早期及時識別這些病人，及時進行積極地治療。”

有些患者非常高興自己的糖皮質激素能減下來，甚至停藥，當感覺有不舒服或者有複發的跡象時，非常不願意承認疾病又開始活動了，從心理上抗拒治療。

“很多長病程的患者在小劑量激素維持甚至自行停用各種藥物時不注意定期就診、評估病情活動度。一些患者出現了下肢浮腫才來複診，這時狼瘡腎炎已經很嚴重了;少數患者甚至出現癲癇也就是發生了狼瘡腦病才來就醫。

這樣的病情反複不僅會接受更多的藥物、花更多的冤枉錢，患者和家人也會吃更多的苦。其實在疾病活動時，及時發現、積極治療，還是可以控製住病情並將藥物劑量再減下來的，但是一定要聽醫生的話，不要擅自減藥、停藥，從而避免病情的不必要波動。”朱劍提醒道。

“盡早治療，穩中求降”

降低疾病活動度需規範治療

及時發現疾病活動，在早期開始積極治療，對降低疾病活動度至關重要。

“如果患者出現皮疹、關節痛等症狀時，要盡快就診;如果沒有症狀，也要堅持每三個月的血常規、尿常規、肝腎功能、免疫球蛋白和補體等基本檢查，從而及時發現疾病複發、及時調整治療。”

在治療方案的選擇上，朱劍介紹：“目前SLE的治療藥物有糖皮質激素、免疫製劑、抗瘧藥和今年中國剛批準上市的生物製劑等。生物製劑可抑製B細胞過度增殖分化，即減少‘壞警察’的數量，從而達到降低疾病活動度、治療SLE的目的。”

選擇了有效藥物，還要注重規範的治療方案，才能降低疾病活動度，使疾病停留在緩解期，此時需要強調一個“穩”字，要遵循規範的治療方案。

“有些患者害怕激素的副作用，自行快速減少激素用量，反而會增加疾病複發的風險，這種誤區還是很常見的。SLE作為慢性病，要做好長期管理。

隻有規範治療，把病情控製在對各個髒器損傷相對最小的狀態、藥物的劑量控製在對病人副作用最小的範圍，患者是可以長期處於緩解、保持良好的機能狀態的。”