係統性紅斑狼瘡(SLE)容易累及全身多個髒器、多個係統，給患者的健康帶來很大的影響。但是隨著我們醫學水平的不斷進步，係統性紅斑狼瘡其實遠沒有我們想象的可怕，隻要通過規範科學的治療和定期隨訪，我們的蝶友也可以和普通人一樣擁抱健康，擁有美好幸福的人生。這也是我們此次聯合覓健平台發起的“生而不凡，與蝶共舞”狼瘡知識公益科普活動的意義所在。如今，由於疫情的影響，全國各地蝶友的問診都受到了一定程度的衝擊和影響。而線上直播這種形式無疑擴寬了醫患溝通渠道，以更加便利的形式惠及廣大蝶友，這也是非常值得高興、欣慰的一件事。最後，我們衷心祝願本次活動能夠讓蝶友們收獲更多狼瘡知識，為戰勝疾病提高信心和勇氣，祝願所有蝶友都能夠不懼狼瘡，充滿希望!”
SLE需重視妊娠管理
SLE的高發群體為20-49歲的育齡期女性。SLE患者的懷孕與疾病發展有著密切的關係，因此更需要重視妊娠管理。為此，賀苗醫師總結了狼瘡患者妊娠管理要點。
備孕須知
● SLE育齡期女性可考慮備孕，備孕前須谘詢風濕免疫科、婦產科醫生進行評估。
● SLE患者病情穩定至少6個月，無重要髒器損害，24h尿蛋白定量≦0.5g，停用可能致畸的藥物6個月以上，強的鬆<15mg/天，可考慮妊娠。
不適合備孕的時機
● 有症狀的肺動脈高壓、出現通氣障礙的限製性肺部病變
●嚴重的子癇前期、經過治療不能控製的HELLP綜合征
●過去6個月出現腦卒中、過去6個月出現嚴重狼瘡病情活動
妊娠期藥物使用原則
●羥氯喹：經臨床使用經驗證實為安全的藥物，對於抗磷脂抗體陽性的患者，在妊娠後應該使用羥氯喹，以減少血栓形成的風險。對於抗SSA或抗SSB陽性的SLE患者，建議服用，以降低胎兒心髒傳導阻滯的發生率。
●糖皮質激素：建議使用不含氟的糖皮質激素劑型，使用劑量應視患者的病情輕重程度而定，盡量使用最小的可控劑量。
●免疫抑製劑：硫唑嘌呤、環孢素A、他克莫司患者妊娠期可用，禁用的免疫抑製劑為甲氨蝶呤、黴酚酸酯、來氟米特、環磷酰胺、雷公藤等。已經服用這些藥物的患者，建議在停藥半年後再考慮妊娠。
除了妊娠，“SLE疾病特征複雜，病程長，是一種終身性的疾病，因此患者應該樹立長期治療的信心。在治療的過程中，醫生會根據患者的情況來進行診斷，並且選擇最適合的藥物。但是最重要的依舊是患者的長期配合，按時服藥。此外，除了藥物治療以外，患者在生活中也應該避免一些影響病情發展的因素，做好日常管理(作息/情緒/信心/家庭與社會的支持等)，才更好地控製疾病進展。”
為大家總結了以下日常管理要點：
預防複發
●避免接觸常見危險物質：如化妝品、染發劑等;避免使用磺胺類、四環素類加強光過敏的藥物;避免接觸石英
● 注意防曬、戒煙
●預防感染，避免去人多的公共場合，帶好口罩
●適量運動、適當的心理支持，降低焦慮和抑鬱
●避免食用無花果、芹菜和香菇等光敏食物、避免辛辣和煙熏的食物
●補充優質蛋白、低脂、低糖和富含維生素的飲食，特別是補充鈣、鉀和維生素D預防使用激素導致的骨質疏鬆
積極認識疾病，
摒棄錯誤認知，擁抱美好明天
如何助力狼瘡患者實現優質生活?從飲食、補充維生素D、運動、睡眠、心理支持五個方麵進行了講解。
飲食幹預十分必要，但是藥物治療更是重中之重，因此狼瘡患者一定要積極配合治療，再輔以合理飲食，才是控製病情的絕佳寶典。”
合理飲食飲食禁忌
●羊肉、狗肉、馬肉、鹿肉和驢肉等可能誘發或加重病情，應當予以忌食
● 香菇、芹菜、苜蓿等食物可能增加皮膚的光敏感，也應當忌食
●海蝦、蟹等易過敏的食物應當忌食
●由於長期服用激素，狼瘡患者的胃腸黏膜往往受損，因此酸辣辛熱的食物也不宜多食
●長期服用激素，容易血糖升高，建議低糖飲食
●狼瘡患者還需特別注意清淡飲食，控製食鹽攝入
關於運動，秦蕾醫生是這麼說的：“當你患有狼瘡時，運動可能是你最不想做的事情。但是，如果你不是處在糟糕的活動期，運動是非常有益的。”
運動注意事項
●防曬(如果你在戶外騎行或散步，一定要塗上防曬霜，穿上長袖和長褲，並戴上帽子)
● 及時感受身體的異樣，如果你感到很疲乏或酸痛，要立刻停下來休息一下(在感覺好些之後仍然可以繼續)
●慢慢開始，循序漸進
關於睡眠，也做了分享：“過度疲勞可能會誘發狼瘡複發，因此充足的睡眠很重要。難以入睡的原因可能有很多種，包括疼痛、焦慮和藥物使用。”
保持充足睡眠
● 不要在下午或晚上攝入任何咖啡因
● 白天不要打盹太久
●睡前洗個熱水澡，睡前減少進食
●避免在臥室裏過度集中注意力，如看電視、玩電腦和手機
●播放減壓視頻或一些舒緩的音樂，確保房間溫度適宜，無任何光亮
總結：
規範治療、日常護理、
健康心態是戰狼法寶
“幫助狼瘡患者實現優質生活，既離不開規範治療，更離不開正確的護理，但是最重要是是要擁有一個健康的心態!”
