1SLE發病情況如何?

本病發病年齡多在青壯年，並且女性遠遠多於男性，男女之比為1：7~10，育齡婦女占大多數。20-40 歲人群的發病率占患者總數的47%左右。而兒童和老年人的發病率遠較青壯年為低。相對而言，老年發病者一般起病較輕，而兒童發病則較急驟，且病情較重、預後較差。

紅斑狼瘡發病率與種族有關，有色人種比白種人發病率高，我國患病率遠遠高於西方國家。海外華裔人群同樣有較高的患病率。美國黑人的發病率是白人的4倍。

紅斑狼瘡廣泛分布於世界各地，地區差別較大，統計資料表明：美國約為50/10萬，英國4~18/10萬，澳洲土著居民50/10萬，印度3.2/10萬，而我國則為70/10萬。

紅斑狼瘡的死亡率曾被認為與種族有關，但各國各地區的調查研究發現，其死亡率及生存率與當地經濟發展水平和醫療水平密切相關，目前有許多10年、20年、甚至30年都無複發的戰“狼”英雄，所以積極治療，遵從醫囑一定是可以獲得好的生活質量的!

2紅斑狼瘡會遺傳嗎?

家族調查顯示，係統性紅斑狼瘡(SL患者的一、二級親屬中10%~20%可有同類疾病發生;在單卵雙生同胞中，如果其中一人發病，則另一人發病的可能性為25%~50%;對於異卵雙生者，若一人患病，則另一人的患病概率為5%。

所以紅斑狼瘡具有一定的遺傳傾向，但是也有很多紅斑狼瘡患者的子女沒有患病，說明遺傳隻是導致紅斑狼瘡的一個因素，作為一個內因，還要有其他如環境、感染、內分泌、自身免疫等外因參與才會發病。

3紅斑狼瘡會傳染嗎

紅斑狼瘡是一種多因素(遺傳、性激素、環境、感染、藥物、免疫反應)等各環節參與的特異性的自身免疫性疾病。

多數醫學者普遍認為紅斑狼瘡的發病機製是：免疫活性細胞數量和功能失常，導致免疫功能紊亂。體內產生大量的自身抗體而引起免疫複合物(Ⅲ型)及細胞毒型(Ⅱ型)超敏反應，因而造成廣泛的組織損傷和多係統的臨床症狀。

明確了紅斑狼瘡的發病機理後，我們就知道：此病沒有傳染性。

4引起紅斑狼瘡的環境因素

有哪些?

環境是促成人體免疫功能變化的一個重要因素，很多因素與紅斑狼瘡的發病有關：如紫外線照射，含有芳香族胺的染發劑。

此外，寒冷，強烈電光照射也可誘發或者加重本病，有些局限性盤狀紅斑狼瘡暴曬後可演變成為係統性，有慢性型演變為急性型。所以，紅斑狼瘡患者要盡量避免紫外線的直接照射，以免病情加重。

5SLE有哪些主要症狀?

係統性紅斑狼瘡起病大多在春季，大部分患者的首發症狀是麵部出現鮮紅色的斑疹，範圍局限於兩側麵頰部、鼻梁部，邊緣清楚，皮疹外形像蝴蝶，俗稱“蝶形紅斑”。這種皮疹還有光敏性表現，在室外陽光暴曬後皮疹顏色加深，水腫加重。用手觸摸紅斑的邊緣，有一種柔硬感，患者往往沒有瘙癢感。

這種皮疹形態粗看與麵部其他過敏性皮膚病相似，如由化妝品過敏引起的化妝品皮炎。但化妝品皮炎的皮疹雖然也有光敏性表現，但紅斑往往不累及鼻梁部，觸摸紅斑的邊緣，沒有柔硬感，且化妝品皮炎患者有明顯瘙癢。

另外，早期的紅斑狼瘡患者，兩手背往往有凍瘡樣皮膚病表現。兩手背有大小不一、形狀不規則的水腫性紅斑，對稱分布，一般不發生潰爛，不癢，有灼痛，稱為多形紅斑。這種皮疹不受季節影響，一年四季存在，而凍瘡好發於冬季，常發生潰爛，有明顯瘙癢。

更重要的是，早期的紅斑狼瘡往往伴有許多不引人注意的全身症狀。如周身大小關節酸痛、低熱、乏力、貧血等。

因為早期紅斑狼瘡患者血液裏存在一種疾病因子——紅斑狼瘡因子，該疾病因子可破壞人體的血細胞、關節腔、肝髒、腎髒、心髒、腦組織等。這時候行血液檢查，有如下實驗室改變：紅細胞、血紅蛋白、白細胞、血小板明顯減少，血沉增快，再行免疫方麵的檢查，還有如下實驗室指標出現：抗核細胞抗體陽性，類風濕因子陽性，血液中能找到狼瘡細胞。

青年和中老年女性，如有早期紅斑狼瘡的皮疹表現，同時伴有如上全身症狀，須及時到醫院就診，進行相關實驗室檢查。

6哪些些人需考慮患有SLE

由於係統性紅斑狼瘡多見於生育期的女性，15-40歲的女性，如出現下列中的一些異常，而找不出明確的原因，應做SLE的相關檢查。

(1)超過3個月的關節腫痛，原因不明的肌肉痛，肌肉無力;

(2)長期原因不明的發熱;

(3) 原因不明的反複口、鼻腔黏膜潰瘍;

(4) 遇冷或情緒激動時手指出現蒼白、麻木或不舒服;

(5) 麵頰部出現持續一個月以上的紅斑，主要分布在兩頰及鼻梁，而且日曬後加重;

(6) 近期大量脫發;

(7) 不明原因的癲癇、痙攣發作;

(8) 不明原因的心、肺、胸膜或腎髒病變;

(9) 出現血小板減少、白細胞減少或貧血;

(10) 尿檢異常：尿中有蛋白、紅細胞或管型;

(11) 無誘因的肝功異常，或持續的高球蛋白血症、血漿蛋白下降;

(12) 原因不明的血沉增快。

7SLE能治好嗎?

任何疾病隻要找到確切的病因，針對病因治療就有希望根治。而紅斑狼瘡恰恰是一種病因極為複雜的疾病，到目前為止還未找出確切的病因，因此不論采用中醫手段還是西醫方法都難以根治。

所以患者要做好長期與病魔作鬥爭的心理準備，不可存在僥幸心理。雖然該病不能根治，但現如今已經有充分的藥物和醫療手段能讓疾病長期緩解，患者在緩解之後可以過正常人的生活。

8SLE患者日常生活中

應注意哪些事項

由於SLE的發病或病情加重常和以下因素有關：感染、日光照射、手術、妊娠、情緒刺激、某些藥物等，SLE患者應注意：

① 生活應規律，適當鍛煉，增強體質，避免工作壓力過大，保持充足睡眠，情緒忌大起大落，加強自己對本病的認識，樹立對生活的信心。

② 由於長期使用激素及免疫抑製劑，免疫功能低下，易合並感染，應盡量避免到人多的公共場所;出現各種感染(如呼吸道、腸道、泌尿道感染)時，應及時治療。

③ 陽光照射可加重皮膚及內髒損害，應避免強陽光照射，特別是夏天外出時應戴帽、打傘，擦防曬用品。某些食物及藥物可加強光過敏作用，應避免應用：如磺胺類、四環素類藥，及芹菜、無花果、香菇等。

④ 手術、妊娠是SLE患者的兩大關，處理不好會加重病情，手術前應告知醫生係統性紅斑狼瘡病情及服藥情況;如考慮要懷孕應和風濕科醫生聯係，選擇最佳時機，避免病情複發，保證胎兒健康。

⑤ 由於SLE最常累及腎髒，應盡量少用有腎損害的藥物。

⑥ 長期服用激素易引起骨質疏鬆，應注意補充鈣劑及活性維生素D。

⑦ 不要擅自增減或驟停激素，應定期和醫生聯係複查相關指標(活動期1-3個月1次，穩定期半年至一年1次)，在醫生的指導下堅持治療。

9SLE患者應該如何選擇就業?

鑒於紅斑狼瘡等自身免疫疾病的發生和環境中的物理、化學因素有著密切關係，患者在選擇職業要特別注意。油漆工、化工廠、建築材料(化工品)、開美容美發店、製鞋業等，都不適合紅斑狼瘡患者工作。

10SLE患者的飲食需要注意什麼?

紅斑狼瘡不需要嚴格忌口。飲食上隻需掌握2個原則：

一是避免各種過敏，各個人的過敏原不同，你若對海鮮不過敏，就可以吃海鮮;對牛肉不過敏就可以吃牛肉。

二是不要“上火”，你若吃辣椒、炒花生、炸油條後不出現咽喉疼，你就可以吃，但如果吃了咽喉疼，那就不要吃。

對於單純的尿蛋白，而無腎功能損害者，應及時補充足夠的蛋白質，但蛋白質的攝入也有一定要求，過分強調高蛋白飲食，可引起腎小球高濾過，久之則促進腎小球硬化。

優質的動物蛋白包括：雞蛋、牛奶、瘦肉等，植物蛋白應適當限量。對於腎功能損害者，要限製蛋白質的攝入量，這樣可減少血中的氮質滯留，減輕腎髒負擔，延緩腎功能衰竭的進程。豆製品應少食或禁食。

11SLE治療的常用藥物有哪些?

(1)非甾體類抗炎藥

在係統性紅斑狼瘡的治療過程中，多用於有發熱、關節酸痛、肌痛、乏力等症狀，而無明顯內髒或血液係統受影響的輕症患者。正確地使用此類藥物能緩解症狀，減少腎上腺皮質激素的用量及其副作用。布洛芬、尼美舒利、美洛昔康、雙氯芬酸鈉、荼丁美酮等都可以選擇應用。

但本類藥物有消化道反應、腎髒損害、肝酶升高等不良反應，療程不宜過長。對係統性紅斑狼瘡腎病患者應慎用，以免加重腎髒損害。

(2)糖皮質檄素

為治療係統性紅斑狼瘡的主要藥物，具有強力的抗炎、抗增生及免疫抑製作用。適用於急劇發病的多係統受損的狼瘡、其他方法不能控製的非感染性狼瘡高熱、明顯血細胞減少、腎炎、中樞神經係統病變、間質性肺炎及重度肝炎。

糖皮質激素的用量、給藥途徑及療程，需根據患者的病情輕重、全身狀況、合並用藥及對治療的反應而定。本療法主要並發症為感染，因此有感染和營養極差者不宜采用此法。此外，滴注過快可導致反應性關節病，甚至引起心律紊亂而死亡。

(3)免疫抑製劑

用於治療係統性紅斑狼瘡的免疫抑製劑有：環磷酰胺、硫唑嘌呤、苯丁酸氮芥(又稱CBl348)、甲氨蝶呤、長春新堿和環孢菌素等。常用於重症和難治性係統性紅斑狼瘡，如狼瘡性腎炎和中樞性狼瘡。

狼瘡性關節炎幾乎不需要這類藥物治療，除非極少數有破壞性關節炎者，則可選用甲氨蝶呤。

(4)植物藥，如雷公藤、白芍總苷等

除上述幾類藥物外，尚有一些與免疫有關的治療方法，如血漿置換和免疫吸附療法、大劑量免疫球蛋白靜脈衝擊治療、白細胞置換療法等。

此外，曾經的抗瘧藥羥氯喹已成為SLE治療的基礎用藥之一。還有生物靶向製劑也已獲批用於SLE的治療。

12紅斑狼瘡患者能否結婚?

由於大多數紅斑狼瘡發生在生育年齡女性，所以紅斑狼瘡患者能否結婚，以及婚後夫妻生活等等，是患者關心和常常問到的問題。

紅斑狼瘡患者不但可以結婚，也應該與正常人一樣過夫妻生活。

在性生活方麵，紅斑狼瘡患者需要注意：

①注意衛生，紅斑狼瘡的身體抵抗力差，加上藥物治療可能削弱身體抵抗力，所以比一般人更容易發生婦科感染;

②要避免計劃外懷孕，但不要口服避孕藥。因為在病情還沒有緩解時妊娠生育是危險的，流產和引產也是危險的，而口服避孕藥對紅斑狼瘡是一個負麵影響。

13紅斑狼瘡患者可以生孩子嗎?

過去妊娠生育曾經被列為紅斑狼瘡的禁忌，因為不少患者在妊娠中後期，或產後幾個月內出現病情惡化，嚴重者危及生命。現在多數紅斑狼瘡患者在正確的治療後，可以獲得病情的緩解，多數可以安全度過妊娠期和圍產期。因此，紅斑狼瘡患者多可放心做媽媽。

但紅斑狼瘡患者的妊娠和生育需要在醫生指導下進行。首先是掌握好妊娠時機，如果每日激素不超過強的鬆10 mg，並且停用免疫抑製劑6個月，複查病情仍然穩定，則可以考慮懷孕。

妊娠期間，如果沒有什麼不舒服，則每三個月驗1次血，檢查紅斑狼瘡相關的指標。每個月查1次尿常規，如果尿蛋白陽性，則隨時驗血。產科的情況需要由產科醫生負責監測。

盡管按計劃在醫生的指導下進行妊娠，但仍然有小部分患者可能在妊娠過程中出現妊娠意外。如果病情加重，必須在醫生的指導下用藥。

14紅斑狼瘡患者是否必須

服用激素?

對於單純的盤狀紅斑狼瘡患者，沒有出現內髒、關節受損的情況，說明狼瘡細胞不活躍，則並非必服激素，可局部塗沫激素類藥膏。

對於一些僅有輕微關節疼痛而無內髒損傷的SLE患者，也不是必服激素。可是以上兩類患者數量很少，對於大部分的患者來說激素是必須要過的一關。

在大多數情況下，隻要確診為紅斑狼瘡，醫生都會讓患者服用激素。但也確實有病友在醫生的幫助下實現了零激素治療，所以大家一定要相信醫生，配合好醫生。

15治療紅斑狼瘡如何使用激素?

激素是一個雙刃劍，用得好可以治病，用得不好可以致病。激素對狼瘡療效是肯定的，關鍵是在用藥之前要評估使用激素對患者的好處大還是風險大。如果是好處大，就要不失時機地使用。

在治療之前，首先要弄請：該病例屬輕型還是重型?所謂輕型是隻有發熱、皮診、關節炎，雷諾現象，少量漿膜腔積液，無明顯係統性損害的病例;而重型是指同時伴有一個或數個髒器受累，如狼瘡腎炎，狼瘡腦病，急性血管炎，間質性肺炎，溶血性貧血，血小板減少性紫癜，大量漿膜腔積液的病例。

16SLE患者是否能使用化妝品?

紅斑狼瘡患者多為年輕女性，尤其愛美。許多患者患了紅斑狼瘡之後，往往會出現麵部和其他部位的皮疹，嚴重影響美觀，給患者造成嚴重的心理負擔。有的患者急於求成，試圖用粉底、胭脂塗抹遮蓋皮疹，殊不知這樣反而會令病情加重!很多化妝品裏都含有芳香胺和化學製劑，這些物質可誘發狼瘡!

社會上也出現過因染發、紋眉和隆胸誘發狼瘡的例子。對麵部有紅斑的患者，最好什麼化妝品也不要抹，當病情得到控製和緩解之後紅斑自然會消失，而且不會留下瘢痕。

在患病治療期間，即使麵部沒有紅斑了，也不要隨便用化妝品，因為很多患者得了紅斑狼瘡後就變成過敏體質，以前適用的化妝品現在就會過敏。這個時候最好用一些天然的護膚品，比如橄欖油、杏仁油、椰油等，對皮膚的養護效果很好。

愛美之心人皆有之，SLE患者不是絕對不能用化妝品，但一定要分情況用，在穩定的情況下選擇溫和不刺激的使用哦!

17SLE患者是住院治療好

還是選擇門診治療?

住院的優勢在於：有利於危重患者的搶救，並能在住院條件下做一些較為複雜的檢查診斷。如果不是危重患者，必要的檢查和診斷已經清楚，隻需一般的治療，住院就沒有意義了。

18中醫才能治大病是真的嗎?

紅斑狼瘡是一個西醫的概念，在古代醫籍中記載的某些病情類似於紅斑狼瘡，但絕沒有紅斑狼瘡這樣一個概念。中醫治療紅斑狼瘡的首位專家應該是四川中醫學院的王渭川老教授。

他在20世紀60年代率先用中藥治療紅斑狼瘡並很有成就。據接受過老人治療的患者講：盡管王教授對診脈非常精通，但治療紅斑狼瘡還是主要依靠各種化驗的變化來指導治療。因為隻有這樣才能正確的判斷病情，指導用藥。

19偏方治大病是真的嗎?

應該說，自從有了人類就有了紅斑狼瘡患者。人類在認識紅斑狼瘡的道路上付出了巨大的代價。在20世紀40年代之前，紅斑狼瘡患者中有80%的人在兩年內死亡。直到將糖皮質激素用於紅斑狼瘡的治療之後，在2年之內迅速將2年死亡率下降到5%以下。在以後的數十年，紅斑狼瘡的治療又有了長足的進步。單單憑借一紙偏方來治療如此嚴重的疾病是絕不可能的。

有人認為偏方治大病，或者認為應該“以毒攻毒”，用此理念來指導自已尋醫覓藥，此方法是不正確的。

因為中醫對此病不認識，古書對此病的記載也寥寥無幾。所以現代中醫治療此病，都是通過自已掌握的中醫知識和西醫的診斷、化驗指標及與患者的交流摸索出來的經驗。如果某人號稱自已的治療(指紅斑狼瘡)是祖傳的，那一定是騙人。因為在20世紀60、70年代才有治療此病的方法。

20要不要把病情告訴周圍的人?

這要視各人的具體情況而定。不過鑒於目前多數人對紅斑狼瘡存在著誤解，甚至有人認為紅斑狼瘡是傳染病和癌症等同的病。如果認為周圍人的誤解和看法會給自己帶來困擾和刺激，進而影響生活，那麼無必要的話，把這個“小秘密”留給自己和家人就可以了。