中國的自閉症患者可能超過1000萬,其中,0-14歲的患兒可能超過200萬,但教育部門長期缺位導致這一群體難以融入普通學校。近日,中國首部全麵介紹自閉症的行業報告—《中國自閉症兒童發展狀況報告》(下稱《報告》)透露了上述情況。
該《報告》由中國教育學會家庭教育專業委員會自閉症研究指導中心等機構共同發布。其引用2013年廣州一項流行病學調查發現,廣州普通幼兒園自閉症患病率為1/133,而該調查並未涵蓋散居兒童及特殊教育機構,因此實際發病率將會更高。如果再參照其他國家患病率,中國的患病率約為1%。據此推算,中國自閉症患者可能超過1000萬,0-14歲患兒的數量可能超過200萬 。
不過,官方統計數據與此不同。據中國殘聯康複部二處處長韓紀斌介紹,2006年的“第二次全國殘疾人抽樣調查”首次將兒童自閉症納入精神殘疾範疇。該調查顯示,中國0至6歲精神殘疾兒童占該年齡段兒童總數的0.11%,其中典型的自閉症約占37%,約為4.1萬人,如果再加上不典型的自閉症,則占到兒童精神殘疾的七成。
韓紀斌告訴財新記者,數據間的差異主要由於自閉症的認定標準有所不同。美國標準相對寬鬆,把更多程度較輕的病例納入統計,因此得出的患病率更高,約為1%。中國采納的標準較嚴格,得出的患病率較低,否則治療康複資源很難跟得上。
無論患病率如何統計,巨大人口基數之下,中國龐大的自閉症群體已不容忽視。然而,該群體的生存與受教育狀況並不樂觀。《報告》介紹,在中國,自閉症兒童長期以來是一個被邊緣化的群體,許多經過康複並取得一定效果的自閉症兒童,仍無法在主流學校隨班就讀。而在美國,95%學齡殘疾兒童及少年都能夠在普通公立學校就學。
雖然從20 世紀90 年代末開始,一些大城市的培智學校、普通學校、幼兒園開始吸收自閉症兒童隨班就讀,但因普通學校教師缺少特殊教育知識和技術,自閉症孩子很難在融合環境中得到有效幫助,而在社會常規、人際交往方麵出現問題最終被勸退的情況比比皆是。
國際通行的針對自閉症兒童康複的融合教育,目前在國內基本處於空白。《報告》認為,特殊兒童之所以難以融入普通學校,除了少數學校依然持有偏見外,更多的是因為多數學校並不具備特教師資力量,因此心有餘而力不足。其中,本應在自閉症兒童康複中發揮主力軍作用的教育部門長期缺位,是這種困局的一大原因。
《報告》稱,自閉症康複強調融合和溝通,但自閉症兒童目前隻能集中管理和訓練,導致融合效果不佳。再加上自閉症兒童特殊的思維及學習方式,以及某些超常能力,不適合在智障學校就讀,學齡期自閉症兒童的教育主要還隻能依靠家長自身力量。
值得慶幸的是,官方缺位得到民間機構一定程度的補充。據中國殘聯信息中心的不完全統計,截至2013年7月,全國範圍內承擔各級殘聯自閉症兒童康複工作任務的實名製康複教育機構已達933個,據此推測全國機構數量已經過千。
大量民辦機構的建立有效地彌補了政府資源的不足,緩解了需求與供給的巨大矛盾。但《報告》也表示,一些自閉症康複機構管理不規範、專業性不強,還需要政府積極地扶持、引導和管理。
對此,《報告》建議,中國應盡快建立行業管委會,對當前專業人員資格認定的亂象進行正規管理和監督,規範自閉症服務行業、引導其健康發展。韓紀斌也告訴財新記者,目前中國在這些方麵仍是空白,當前仍在爭取實現教材的統一,路還很長。
自閉症的康複涉及多學科,而中國自閉症康複手段基本是沿用國外技術。國內缺乏自閉症康複專業人才的培育機製, 職業技能基本隻能通過實踐培訓獲得, 不能滿足長遠職業發展需要。
因此,《報告》建議加強專業人才培養。比如,開展自閉症相關領域的高等院校招生和培養工作,同時對於已在崗的一線教師繼續教育,培養出合格的專業人員以及研究人員。
自閉症又稱孤獨症,在美國統稱為自閉症譜係障礙(Autism Spectrum Disorder),是一組起病於兒童發育早期,但伴隨終生的先天性大腦發育障礙性疾病。自閉症病因不明,以社交溝通障礙、興趣狹窄以及重複刻板行為為主要特征,盡早幹預是治療關鍵。
事實+
男性自閉症患者人數多於女性
《中國自閉症兒童發展狀況報告》還顯示,近年來,自閉症發病率呈不斷上升的趨勢,但是原因還不能夠確定。
另外,自閉症的發生存在性別差異,男性顯著的多於女性,男女比率大約在4:1或者5:1,國內尚沒有統一的數據,總的來說男女的患病率的差異非常顯著。
這份報告建議,我國應該對9個月的兒童進行自閉症的篩查工作。據了解,現在,我們國家康複機構大多接受12歲以下的自閉症兒童,目前我們現有的康複機構大多接受學齡前的,但是對於學齡期的自閉症患兒和青少年患者缺乏合理的安置模式,急需建立專門針對大齡自閉症患者的福利體係。(騰訊新聞綜合央廣網、光明網等報道)