上海市兒童基金會複旦大學附屬兒科醫院分會兒童泌尿係統畸形專項基金成立時場景 孫國根攝

    醫學論壇網訊 (駐地記者 孫國根) 上海市兒童基金會兒童泌尿係統畸形專項基金12月5日在複旦大學附屬兒科醫院正式成立，這也是國內首個兒童泌尿係統畸形的專項基金。

        成立儀式前，該院 “神經原性膀胱兒童之家”醫務人員和“專病”誌願者放棄周末休息，為來自全國各地的患兒及家屬免費提供B超檢查、病情解答、公益講座、遊戲互動等，並介紹神經原性膀胱治療的新進展、指導腎功能的保護、通過遊戲等方式指導患兒在模型上進行清潔間歇導尿的練習。活動現場，醫生還結合檢查結果分析、家長的反饋來評估患兒疾病的轉歸、指導下一步的治療，同時，家長們就患兒家庭護理方麵的經驗作多方麵的充分交流。

        神經原性膀胱手術治療的住院費用在3.0萬至4.5萬(開放手術3.0萬，腹腔鏡手術4.5萬)，術後需患者堅持導尿，長期隨訪檢查。對於家長和患兒來說不僅精神壓力大，也是個不小的經濟負擔。該專項基金成立後將對貧困家庭，尤其是來自貧困地區的患兒提供資助，讓他們有平等的機會得到最佳的治療。

        據複旦大學附屬兒科醫院兒科醫院泌尿外科主任畢允力教授介紹，神經原性膀胱是小兒泌尿外科的重要疾病之一，患兒呈現多樣化的臨床表現，如排尿困難、尿失禁等，有的患兒最初以反複尿路感染為主要表現。此外，患兒還可以同時存在腎發育不良、膀胱輸尿管返流、腎積水、輸尿管擴張等其它泌尿係統病變。其病因主要為胎兒期神經管發育異常，此外，外傷、感染、糖尿病也會引起控製排尿的中樞或周圍神經損害而致病。小兒神經管異常的發生率約為0.3%，其中具有神經原性膀胱表現且需要積極幹預治療的約為1/3。雖發病率不高，但對於症狀明顯的患兒若不及時治療，將導致患兒腎功能下降，最終導致腎衰竭。

        據悉，神經細胞的損傷是不可逆的，對於神經原性膀胱的治療，目前尚不能實現恢複正常排尿的目的。目前公認的治療目標首先是預防尿路感染等並發症，保護腎功能，其次是讓患兒管住小便，實現控尿。

        畢允力教授說，目前在我院疾病數據庫內的神經原性膀胱患兒將近百例，近兩年每年新增手術病例約10例左右。清潔間歇導尿(CIC)是神經原性膀胱綜合治療的基礎，通過CIC，可以有效減少膀胱殘餘尿，控製尿路感染。當CIC配合藥物仍不能達到滿意的效果時，就需要根據患兒不同類型的膀胱尿道功能障礙、選擇個體化的手術方案。而建立連接腹壁與膀胱的可控性導尿通道，不僅可以避免長期反複導尿對患兒尿道與生殖道的損傷，同時也更方便患兒自己參與到導尿中來，使患兒實現生活的自理，使他們最終能夠融入到學校和社會中去。