在第27個世界血友病日即將來臨之際，由山東省血液中心、菏澤市中心血站、中國致公黨菏澤市委員會主辦；山東省血友病診療中心、菏澤市慈善總會、菏澤冀魯豫紀念館、中國血友之家、菏澤市殘疾人聯合會、菏澤市立醫院、菏澤市中醫院、曹州武館、菏澤市血友病工作者協會、菏澤市孫臏文化研究會承辦的“互相支持 共建家園”世界血友病日“2015.4.17”大型公益活動，於2015年4月11日10時，在曹州武館尚武樓3樓演播大廳拉開序幕。

　　菏澤中心血站站長巨昆

　　中國致公黨菏澤市委員會主委孫鳳雲

　　山東省血液中心秦敬民主任

　　菏澤市中心血站站長巨昆、中國致公黨菏澤市委員會主委孫鳳雲、山東省血液中心秦敬民主任在主席台上發表了活動致辭，菏澤市孫臏文化研究會會長毛體書法家孫治宇捐贈書法作品《毛主席詩詞》。

　　活動現場

　　王鴻利 上海瑞金醫院終身教授 博士生導師

　　楊仁池 中國醫學科學院血液病醫院教授 博士生導師

　　丁秋蘭 上海瑞金醫院副教授

　　袁 振 山東省千佛山醫院教授

　　遲蔚蔚 山東省衛計委醫政醫管處副處長

　　王磊光 山東省血液中心黨委書記

　　劉金玲 山東省血液中心副主任

　　張心聲 山東省血液中心血友病診療中心主任

　　馮 峰 菏澤市衛計委副主任

　　董 超 菏澤市殘疾人聯合會

　　劉義成 菏澤市民政局副局長 慈善總會副會長

　　王建華 菏澤市衛計委醫政醫管科科長

　　趙利華 菏澤市市立醫院院長

　　郝敬忠 菏澤市中醫院院長

　　朱明豔 中國致公黨菏澤市委員會主委副主委

　　王彥飛 菏澤市慈善總會救助部部長

　　夏建勝 菏澤市市立醫院副院長

　　等出席了活動

　　菏澤中心血站站長巨昆

　　中國致公黨菏澤市委員會主委孫鳳雲

　　山東省血液中心秦敬民主任

　　菏澤市孫臏文化研究會會長毛體書法家孫治宇捐贈書法作品《毛主席詩詞》

　　本次公益活動旨在凝聚政府部門、慈善組織、醫療機構、民間團體、社會企業等多方力量，呼籲公眾積極加入到關愛血友病患者的隊伍中，共同推進血友病關懷事業健康有序地發展，縮短血友病患者與健康人群之間的生活質量差距。

　　血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，臨床主要表現為關節、肌肉的創傷性或自發性出血。它屬於罕見病中的“大病種”，危害大，診斷率低，反複出血和難治性並發症致殘率高，且往往伴隨終身。按照血友病的發病率5～10/10萬估算，預計我國的血友病人數達10萬左右，但當前登記在冊的僅占一成；而且其中絕大部分人因病致殘、因病致窮，生活捉襟見肘，其生存現狀不容樂觀。

　　在逐漸得到社會關注的同時，血友病治療工作也得到了國家衛生行政管理部門的重視。2012年底，血友病被列為全國20種農村居民重大疾病之一；不久前剛剛閉幕的的兩會中特別指出將健全全民醫保體係，建立重特大疾病保障和救助機製，全麵開展20種重大疾病保障試點工作作為醫改重點。從最初的“醫保真空”到逐步“進入目錄”，國家給予了血友病罕見病領域內相當多的政策支持。2013年是醫保新政落實的重要“時間窗”，關濤代表全國血友病患者呼籲地方醫療機構加快新政的細化與落實，使廣大患者群體能夠盡早享受到新政帶來的好處。