在治病的時候,爸爸媽媽的心思隻有一個,就是讓孩子活下來。當然,除了活下來;對於患病時年紀尚小的孩子,在治療結束後,可以回到學校開始或者繼續學習,和同齡的小朋友們一起玩耍;這也是父母和孩子的共同期望。在重要的人生新起點,幼升小的他癲癇發作,罹患腦瘤,年僅6歲的安安,經曆過一次開顱手術卻不幸再次複發。在一度絕望之際,6個月前在INC協助下赴德找到巴教授進行手術全切腫瘤,現在孩子的情況恢複怎樣了?腫瘤有複發嗎?我們來看看全切手術後6個月患兒的複診情況。
我研究了安安的核磁共振影像,腫瘤已經完全切除,沒有複發或殘留。在接下來的幾年裏,建議每年進行一次核磁共振檢查。目前不需要任何輔助治療,這個小男孩可以快樂的繼續正常生活。”這是INC旗下世界神經外科顧問團的德國Helmut Bertalanffy(巴特朗菲)教授發來的安安術後6個月的隨訪回複。看到教授最新的回複,安安母親激動的和我們分享她的心情並再次表示感謝:“看到太激動了,遇見你們就是我們一家的幸運,謝謝!”
今年已經7歲的安安,聰明可愛,臉上總是充滿著天真的笑容。回歸校園的他已經可以和正常孩子一樣學習玩耍。術後抗癲癇藥物也徹底停了,媽媽也不用擔心癲癇再發作……但是,很少有人能從他乖巧的眼睛裏,讀出他經曆過怎樣的病痛。
當經曆一次開顱術後,腦瘤再次複發。安安一家麵臨是否要“二次手術”的決策時,安安父母考慮的不僅是這一次手術還能否順利進行,更多的是,孩子的小小身體還能否承受二次開顱?是否還有可能徹底清除這個惡魔?
01腦瘤國內首刀後複發、赴德全切全記錄
2020年,4歲的安安開始出現反複嘔吐,嘔吐後還會嗜睡,可睡1小時,頻率為1周2-3次,引起了媽媽的警覺。在父母的陪伴下,安安就診當地醫院兒科,但是檢查結果孩子一切正常,所以沒有做任何治療。
突發癲癇,顱內海綿狀血管瘤?
2021年1月,安安再次出現嘔吐後出現愣神,伴頭及雙眼向右偏,癲癇發作。到了4月,安安的症狀不僅沒有緩解,母親還發現安安右側胳膊上舉困難。意識到問題的嚴重性,立即帶著孩子前往北京某醫院進行檢查。CT檢查提示左枕部混雜密度團塊影,其內多發不規則鈣化。當得知兒子在大腦裏麵長了腫瘤時,夫妻兩心急如焚,但是對於安安究竟是什麼腦瘤,醫生也無法告知,建議進一步檢查。6月份,安安再次進行頭顱MRI檢查,這一次檢查提示左顳下回團塊狀異常信號,內可見血管影,輕度不均勻強化,考慮出血/鈣化,海綿狀血管瘤可能。
2021年6月份MRI,左顳下回團塊狀異常信號,病灶邊界光整,大小約2.3*2.8*2.1cm。
在醫生的建議下住院治療,6月底安安接受了開顱癲癇病灶切除術。然而術後病理結果並不是海綿狀血管瘤,而是兒童型彌漫性低級別膠質瘤(WHO II級)。全家人都懵了,是不是術後複發率高,是不是治不好啊?下一步又該怎辦?此時的夫妻兩隻能期望,腫瘤不會再複發。任何一對父母不管什麼時候第一想到的都是他們的孩子,愛的偉大大約就是如此吧。接下來的半年,安安開始服用抗癲癇藥(拉考沙胺片),未進行其他治療,定期複查核磁。經此一役,一家人仿佛心連的更緊了,更加珍惜在一起的快樂時光。
第一次手術後三個月MRI,左側顳葉術後,術區殘腔周圍條片狀強化,邊緣見少許短T1信號並強化。
首刀後腫瘤複發,尋求第二次手術機會
時間在走,轉眼到了2022年2月,在過了一個開心的春節後,堅持隨訪的安安媽媽帶著寶貝又做了一次複查。安安媽輕鬆地等著檢查結果,心裏暗暗祈禱新的一年孩子平平安安,但是天不遂人願。複查核磁提示術區殘腔內結節狀強化灶,考慮腫瘤複發,醫生建議再次進行擴大切除術。
2022年2月MRI,殘腔上緣片狀等長T2信號較前增大,增強後其內結節狀明顯強化區。
擔心複發加重,決心尋求巴教授安全全切
這一次,安安一家不敢再輕易手術,他們無法接受,手術才半年,怎麼又複發了?這麼小的孩子能承受的住二次手術嗎?但是在這場與腦瘤的戰鬥中,安安父母在經曆了最初的打擊後,重新開始了新一輪的戰鬥。
他們開始查閱資料,找尋醫院,爭分奪秒地讓兒子得到更好的治療。目前最要緊的是給安安的二次手術,不手術意味著任由腫瘤生長惡化,壓迫更多腦組織可能出現一係列的症狀,還可能會錯過最佳手術時機,而二次手術意味著難度極大,可能麵臨相伴終身的並發症。身為父母,他們必須收起悲傷,做好孩子堅強的後盾,同時也更加謹慎,不能讓孩子冒著癱瘓甚至失去生命的風險去做手術。手術不做則已,要做必得成功才行,他們隻想為孩子求得最好的治療,不想因為自己錯誤的選擇給孩子的一生帶來無法挽回的後果。
在安安一家人心中,INC國際神經外科醫生集團請旗下世界顱底腫瘤手術大師INC德國Helmut Bertalanffy(巴特朗菲)教授是他們家的“救星”。為了得到更準確詳細的評估,他們在INC醫學顧問的協助下準備了谘詢問題。
“根據患者資料,您同意目前的診斷麼?孩子是否需要進行第二次腫瘤切除手術?如果需要, 應該何時進行?切除率多少?手術風險有哪些?發生概率是多少?術後可能會出現哪些並發症或副作用?發生概率是多 少?能否恢複正常……”
與其他專家不同的是,這位國外教授憑著其多年的成功手術經驗表示可以為安安100%全切,手術風險可控製在1-2%之內,即使發生此類事件,患者也會完全康複。而且,巴教授表示:最新影像仍顯示左側後顳區(第一顳回後部)的局限性增強強化的病變。如果不進行手術,腫瘤將緩慢但不斷地進展,並且在較長的一段時間內甚至可能變成惡性腫瘤,因此完全切除腫瘤是必要的。但是第二次手術切幹淨之前癲癇藥要繼續服用。這個機會,必須抓住!
盡管當時疫情仍在,當時也不知道教授什麼時候來,所以決定要盡早手術解決問題,就去了德國手術。對安安一家來說,手術是頭等大事,要抓緊時間,不能延誤病情。INC數次幫助他們確定了德國醫院的安全性,也很快為他們辦好了醫療簽證及住院、手術預約,做好了到德國之後的一切安排。從國內出境到德國沒有想象中的那麼困難。一路綠燈之下,安安媽媽陪同他順利抵達德國機場,在INC工作人員的接機、開車接送、翻譯等幫助下順利入住德國醫院。安安的腦瘤如願得到了全切,未出現相關並發症,術後恢複良好,經過巴教授及其他醫護人員的精心治療下,INC工作人員的全程協助下,安安順利出院。
安安的治療過程一直順利,現在也終於回到了闊別已久的學校課堂。順利幼升小,開啟了小學生活。安安的生活回到了正常軌道,仍是那個活潑可愛、乖巧懂事的小男孩。
“當你身處其中時,你會覺得很艱難,如果你需要指路的明燈,試試多看看、多想想。希望大家在任何時候都不要輕言放棄,即使已經走到最絕望的境地,也要相信,說不定轉機就在明天!”
赴德手術全記錄:勇敢的小男子漢,術後5天出院
德國手術全記錄
時間:2022 年 09 月 16 日
術者:INC德國巴特朗菲教授
治療和臨床經過:行顯微外科腫瘤切除術,術中無並發症。置入中央靜脈導管後,病人轉到重症監護病房。治療:再次行左顳頂顱骨開顱術,在神經導航係統和用超聲吸引器(CUSA)的幫助下,行神經顯微外科腫瘤切除術,複雜硬腦膜形成術,輔助術中磁共振。
術中磁共振證明腫瘤被全切。兒童術後神經狀況無改變。無並發症,神經功能一切正常,四肢可以側向移動。
9月17日,安安轉回普通小兒病房。術後磁共振未見腫瘤殘瘤證據。其餘術後經過無並發症。9月21日安安正式出院,從手術到出院,僅僅5天,這樣成功的手術,讓遠在中國的“安安後援團”也欣喜不已,準備好一起,等待安安和母親的歸來!
術後病理診斷:疑似多形性黃色星形細胞瘤,WHO 2 級
病理結果
德國治療之旅照片集錦
小小男子漢在母親的陪伴下,勇敢堅強,他喜歡用比yeah來表達自己的情緒。拍照的時候比yeah、勝利的時候比yeah,開心的時候也會比yeah!對於年僅6歲的安安來說,過去的治療經曆,讓他有著超出同齡孩子的強大內心。他的笑容也感染著每一個人……
入住兒童醫院,開啟在醫院的第一餐
拚圖、繪畫,做著自己喜歡的事情,安安很快適應醫院的環境
安安開心比“yeah”,母親記錄下珍貴一刻
護士檢查身體時,安安也不曾哭鬧
手術當天,“寶貝加油!媽媽會一直陪著你”
乖巧的安安被推進手術室,小勇士要上“戰場”啦
手術順利結束,安安再一次比yeah
“媽媽,黃瓜真好吃”術後的快樂時光
“玩玩折紙遊戲,我要疊一個什麼呢?”
拆線中,乖巧的安安
一切準備就緒,我們要回國啦!
02案例解讀
膠質瘤首刀後可以二刀嗎?
絕大多數膠質瘤在術後不同時間點都會出現複發,手術對於複發膠質瘤與初發膠質瘤的意義是一樣的。值得注意的是,手術在複發膠質瘤治療中仍然在首要的地位。
複發膠質瘤的治療沒有固定的模式,可以再次手術、再次放療和/或改變方案的化療、分子靶向藥物治療,有條件的膠質母細胞瘤患者還可以選擇電場治療。雖然新的治療方法不斷湧現,但再手術依然是複發膠質瘤患者的重要治療手段。麵對複發患者,首先要考慮是否需要再手術幹預?如果確定手術,應該思考手術怎麼做,包括手術過程中切除病灶的可行性?以及再手術後的後續治療考慮。
根據以往臨床經驗,以下四種情況可以考慮采取再手術治療:
1.綜合治療後影像學提示腫瘤複發,並且伴有明顯的占位效應,此時手術可以達到切除腫瘤和緩解顱內壓力的目的。
2.影像學提示腫瘤複發,不伴有明顯的占位效應,可以通過手術安全到達切除複發腫瘤的目的。
3.綜合治療後影像學提示腫瘤複發或治療後改變,不能很好鑒別,患者的後續治療需要新的病理診斷來指導治療。
4.綜合治療後影像學評估病灶為治療後改變,但占位效應明顯,需通過手術來達到緩解顱內壓力。
顳葉膠質瘤手術可能存在哪些風險?
顳葉腫瘤的發病率在大腦半球腫瘤中居第二位,僅次於額葉腫瘤;最常見的類型為膠質瘤,成年人多見。在顳葉腫瘤的起病過程中,早期可無典型的臨床症狀;尤其腫瘤位於右側顳葉者,多數隻有顱內壓增高征,其他臨床表現很少出現。因此,曾稱顳葉為“靜區”或“啞區”。
手術治療膠質瘤的主要目的是切除腫瘤,減少腫瘤的占位效應、減輕症狀和明確病理學診斷便於進一步放、化療。在獲得手術預期目的同時,必須考慮到神經功能的保留,權衡利弊。越來越多的證據表明,手術所導致的並發症與生活質量下降及生存期縮短有關。
現代神經監測技術,如術中喚醒技術和直接皮質電刺激,可以幫助神經外科醫生通過準確地判斷重要的神經認知區和運動功能區的界限,避免術中損害,有利於減少術後並發症,保留相對較好的生存質量。
03後記
可愛的安安是不幸的但是也是幸運的,在經曆了一次開顱手術後,麵對再次手術一家人做出了及時、正確的抉擇。INC為安安祈禱祝福,願他繼續無憂無慮快樂成長,希望天底下所有像安安這樣罹患腦瘤疾病的患兒都能得到更好的治療從而獲得積極結果。
INC旗下世界神經外科顧問團成員、世界顱底大師德國巴特朗菲教授2023年3月22號將正式抵達中國,現正式開啟遠程谘詢、線下一對一麵診、示範手術預約通道。由於示範手術需要協調醫院的床位、手術設備等,想要在國內預約教授手術的患者要提前確認。工作時間(9:00-17:00)請撥打電話400-029-0925預約報名,其他時間也可後台私信留言聯係。