這是一種“終端”疾病,有人形容它是一場沒有盡頭的葬禮。無論年輕時多麼叱吒風雲,終究抵不過年老後它的侵襲,它就是阿爾茨海默病,美國前總統裏根,英國著名女作家艾莉絲·默克多都“掛”在了它的魔爪之下。隨著社會老齡化的加劇,阿爾茨海默病患者的看護和醫療已經逐漸成為了社會的一大負擔。麵對它,我們是否毫無勝算?早期診斷又能幫助多少?
病因:“生鏽的”大腦
阿爾茨海默病(Alzheimer's Disease)就是我們俗稱的老年癡呆,是一種大腦的退行性改變,主要表現為進行性記憶和認知功能障礙。
1906年,德國神經病理學家阿洛伊斯·阿爾茨海默(Alois Alzheimer)在屍檢中首次發現癡呆患者的腦器質性改變。目前公認的阿爾茨海默病主要病理改變是腦內β澱粉樣斑塊的形成和tau蛋白介導的神經纖維纏結。簡單說來就是“腦子短路了”,如果把患者的腦子想成一部生鏽的機器,那些斑塊就像一塊塊的鏽跡,而纏在一起的神經纖維們就相當於老化的電路,隨著疾病的進展,這部生鏽的機器就會逐漸停止運轉。(圖)
於是,患者開始隻是不記得剛說完的話,分辨不出熟悉的環境,漸漸地詞不達意,晨昏不分,饑飽不識,最終記憶和認知功能完全喪失,腦功能回退到初生嬰兒的狀態。獲獎無數的電影《IRIS》(中文譯名:《攜手人生 長路將盡》)中就真實地展現了一個阿爾茨海默病患者的淒涼生活。
診斷:務必“趁早”
今年4月份,美國國立老齡研究所(NIA)和阿爾茨海默病協會共同發布了最新的阿爾茨海默病診斷標準,將輕度記憶、推理和觀察力障礙擴充到了阿爾茨海默病的定義之中。NIA稱早期診斷阿爾茨海默病益處多多,不僅癡呆和其他慢性病患者的護理條件將得到顯著的改觀,還可能會間接降低醫療支出。
研究發現,由於自我管理能力的不斷減退,65歲以上的癡呆患者的住院時間是正常同齡人的3倍,醫療花費更多,另外他們因為暈厥、摔傷和感染而入院的情況也顯著多於其他慢性病患者。
這些都反映了患者對醫囑的遵守程度和自我照料能力、與看護人員和醫務人員的溝通能力低下。如果能早點發現,趁著意識狀態還不錯的時候患者可以把覬覦已久的旅行或聚會計劃統統付諸實踐,可以更好地配合治療,安排好以後的看護、贍養、就醫,以及財產分配等事務。對家庭成員而言,特別是最初看護人,早期診斷能讓他們提前學習有關症狀如遺忘、行為改變的處理,以便給予患者更好的照料。
一項在紐約進行的隨機臨床試驗顯示,給初級看護人提供相關知識的培訓、谘詢和支持可以將患者進入專業護理機構的時間平均推遲18個月,這樣一來將節省一大筆開支。
漏診:原因很多
當前美國很多公立醫療機構和私人醫生仍在使用較簡單的認知障礙篩查手段來診斷阿爾茨海默病,美國預防服務工作隊就如何早期診斷阿爾茨海默病提出了自己的觀點,他們認為來自家庭醫生的認知功能評估對於阿爾茨海默病的診斷更為準確,現在已經將直接觀察、患者自評、家屬報告作為了一年一次的健康家訪的內容。
盡管如此,阿爾茨海默病診斷不充分的情況仍有很多。調查顯示,有約半數的患者達到了阿爾茨海默病的診斷標準但他們的診斷記錄裏並沒有體現出來,因此,無論誰看到這份報告都不會將患者與阿爾茨海默病患者聯係起來。
專家解釋說家庭醫生如此高的漏診率原因是多方麵的。比如有些醫生缺乏早期識別認知障礙的知識,診斷不明;也有的醫生考慮到診斷阿爾茨海默病後,來自其他醫生以及公眾的歧視會增加患者的恐懼和絕望情緒而不敢輕易給出診斷;由於缺乏有效延緩阿爾茨海默病的治療手段,一些醫生隻給相應藥物治療,卻不會將診斷記錄在案,以防止這一診斷會刺激患者,引起自殺等不良後果。
阿爾茨海默病患者的家人也傾向於將診斷向朋友保密,這種現象在癌症患者中也非常普遍。不過也有患者和家屬對早期告知診斷表示接受和支持,困擾了很久的“為什麼我比以前變笨了?”終於找到了答案,雖然不是什麼好消息,但總比糊裏糊塗強。到底該不該讓患者知道“自己癡呆了”這個事實,專業人士也各執一詞,還需要醫務人員根據實際情況去拿捏判斷。
治療研究:早期診斷仍是關鍵
如何治療的研究還有賴於阿爾茨海默病早期診斷的研究。專家們認為如果找到隻有輕度認知障礙的早期患者,並用藥的話,就能更快發現有效的治療辦法。特別是那些處在臨床前期的患者非常有研究的價值,但他們的診斷可能需要借助生物學標記檢查的手段,如腦內的β-澱粉樣斑塊、顯性遺傳家係的研究,希望通過臨床測試、掃描和生物標記的方法研究攜帶能夠導致早發型阿爾茨海默病的基因突變的個體,然後在他們身上使用藥物測試,找到預防阿爾茨海默病的辦法。
雖然各種關於阿爾茨海默病的病因、檢查和治療的研究都在如火如荼的進行當中,但對於日益增多的阿爾茨海默病患者而言卻“遠水解不了近渴”。
“這些研究即使都能應用到臨床也趕不上嬰兒潮的人們麵臨老年的腳步了,但是醫務人員可以為改善阿爾茨海默病患者的生活提供很多幫助。一個人確診了阿爾茨海默病,十有八九將麵臨人際及親屬關係的問題。雖然阿爾茨海默病是個終末期疾病,很難治療,但是如果患者和家屬們能了解疾病並且知道該怎樣應對,可以避免很多不必要的慘劇發生。” 阿爾茨海默病協會分管服務項目的副主席、心理學家米歇爾·巴克利(Michelle Barclay)如是說。對於阿爾茨海默病這個目前無法治愈的疾病,臨床工作者能做的是給予更多的人文關懷,通過各種形式為患者和家屬提供疾病相關知識,幫助患者走好人生的最後一段旅程。
■ 鏈接
阿爾茨海默病分為兩種類型,發病年齡在65歲以上的為阿爾茨海默Ⅰ型,即晚發型,以記憶力的改變為主要先發症狀和主要改變,疾病進展較緩慢。發病年齡在65歲以下的為阿爾茨海默Ⅱ型,即早發型,早期即出現認知功能損害的表現,疾病進展迅速,患者多有家族遺傳史。
阿爾茨海默病十大預警症狀:
① 影響日常生活的記憶力改變;
② 計劃事情或者解決問題較以前出現困難;
③ 在家庭、工作、休閑等場合完成熟悉的工作出現困難;
④ 對時間或地點感到困惑;
⑤ 對了解視覺影響和空間關係有困難;
⑥ 說話或寫作時用詞出現困難;
⑦ 物品放錯地方但失去回頭尋找和重新放置的能力;
⑧ 患者判斷力變差或減弱;
⑨ 在工作或是社交活動中表現出厭倦或退縮;
⑩ 患者情緒和個性的改變。