摸清中國IBD發病率和進展趨勢

作者:楊力實 來源:中國醫學論壇報 日期:16-03-02

目前亞洲炎症性腸病(IBD)發病率不斷增高,《胃腸病學》(Gastroenterology)1月刊發了一項基於亞洲人群IBD早期病程的前瞻性研究(ACCESS),揭示亞洲IBD患者的早期病程與西方患者相當。

ACCESS研究於2011年啟動,納入中國在內的亞洲八個國家或地區人群資料,目前已發表了亞洲IBD發病率、危險因素、自然病程等重要研究成果。“當前,中國IBD發病態勢穩中有升,發病情況存在南北差異。從臨床角度,規範醫生診療行為並提高診斷和鑒別診斷水平,是亟待解決的問題,”ACCESS合作夥伴、中山大學附屬第一醫院曾誌榮教授在接受本刊記者采訪時說,“結合該研究項目,我認為選題切合中國實際、能夠回答臨床目前沒法解決的問題、以提高臨床能力為目的,比較容易吸引同行參與。”

曾誌榮教授

《論壇報》:作為ACCESS合作夥伴,請您介紹一下該項目背景和整體情況。

曾誌榮教授:首先介紹一下我國IBD研究項目背景。我國項目啟動約在2010年,是屬於由錢家鳴教授總負責的衛生行業科研專項(201002020),炎症性腸病(IBD)是其中一部分(胡品津教授負責),項目初衷是希望了解中國IBD流行情況,原因是從目前的回顧性研究和依據醫院層麵數據,很難得出IBD發病率,迄今尚無基於人群研究資料。

因此,當時決定納入廣東、武漢、成都和大慶四地區的研究人群,以回答工業化社會以來飲食變化對炎症性腸病發病的影響。其中我們(廣東省中山市)和北京協和醫院(大慶地區)的研究資料是比較齊全。

與此同時,中國香港中文大學威爾士親王醫院黃秀娟教授也在組織亞太地區的ACCESS研究,希望明確亞太地區IBD[克羅恩病(CD)和潰瘍性結腸炎(UC)]發病率,並在此前提下,了解亞太地區IBD臨床特征、治療模式等,目的是提高大家對IBD認識、為臨床決策提供研究證據。

《論壇報》:基於上述流行病學調查,您認為回答了哪些臨床問題?最新研究論文被Gastroenterology接收的原因是什麼?

曾誌榮教授:我們基於中山市的前瞻性研究隊列,希望回答以下四方麵臨床問題。

①了解IBD發病情況。研究[JGastroenterolHepatol2013,28(7):1148]顯示,廣東省(中山市)UC發病率為2.05/10萬、CD發病率為1.09/10萬,總發病率3.14/10萬。我們認為,盡管製訂詳盡嚴謹的調查流程,但仍有患者失隨訪,因此IBD發病率是被低估了。但就這個發病率而言,也讓我們感到驚訝,該發病率比我國香港、日本稍高(這兩個地區的登記製度較我國大陸地區完善),比韓國稍低。近期流調發現,近5年內中國IBD發病態勢穩中有升,最終數據還在隨訪確認和統計。

②在新發IBD患者中,觀察疾病臨床特征以及UC與年齡、性別的關係。我們發現,我國UC患者發病部位以左半結腸最常見,CD為回結腸型,證實國人與西方國家IBD臨床特征相似。

③IBD危險因素的分析。我們發現了一些有價值的信息[Gut2015,64(7):1063],如母乳喂養(>12個月)、習慣(飲茶、咖啡)、抗生素使用、養寵物(狗)、健康運動對IBD發病起到保護效應。

④觀察疾病自然病程、治療情況。研究[Gastroenterology2016,150(1):86]顯示,亞洲IBD患者有家族史的比例很低。

關於論文被接收並發表的原因,我認為最主要的是,截至目前,缺乏亞太地區基於人群的IBD發病率資料(而西方是很完善的),我們的研究恰恰提供了這方麵的數據,並且是多中心的,因此十分珍貴。流行病學調查研究,是一項相當費時費力(人力和財力)的工作,但這些研究回答了亞太地區的IBD臨床特點和行為,對炎症性腸病在我國發病呈上升態勢等研究工作,提供了第一手資料。

《論壇報》:研究數據令人關注。結合當前中國UC和CD診療現狀,具體有哪些推動作用?

曾誌榮教授:對中國來講,首先讓中國醫生了解IBD並不少見,值得消化科包括(消化外科醫生)的關注。並且我們認識到,中國不同區域,比如西安、成都、廣州、大慶(數據尚未發表)的發病率差異,IBD在南北地區的發病率差異較大。

其次,拓寬研究領域。為回答中國IBD發病率越來越高這一問題,我們進行了遺傳性研究,並發現國外研究發現的遺傳基因位點,很難在國人中體現;盡管IBD發病與遺傳有關,但在同樣遺傳背景下,中國在過去10~20年中,IBD發病率增加,其中人體內部(腸道微生態)和外部(工業化進程、環境汙染)究竟起了多大作用,這些都是我們希望探討的內容。

同時,上述研究結果為中國醫生提供了一些證據,也對衛生管理、醫保等部門有所貢獻。目前,在廣東省,IBD已被納入慢病管理,與高血壓、糖尿病一樣,報銷比例較以前有所增加,這是一個巨大進步。我們通過研究數據,使政府決策部門意識到,IBD發病在逐年增加,是一個終身性疾病,會耗費很多財力物力,對家庭、工作影響巨大,最終,政府意識到,應對這部分患者提供良好的環境。深圳已將生物製劑納入醫保(報銷大部分),這是社會進步,也是基於對這個疾病認識的進步。

這是我們臨床醫生通過研究-學科帶頭人-政府決策部門,做出的一個貢獻。

《論壇報》:下一步研究方向是什麼?

曾誌榮教授:從臨床角度,規範IBD診斷和治療非常重要。我們在流調中發現,在地市級醫院,治療非常不規範,每個人都有每個人方案、隨訪策略,2012年製定的指南(廣州),並沒有得到很好落實。這是迫切需要解決的問題。

對此,我們團隊做了大量的工作,包括診斷和鑒別診斷、影像學研究和治療(免疫抑製劑、生物製劑)方案的探索。希望能夠規範醫生診療行為並提高診斷和鑒別診斷水平。

由於流行病學研究能豐富臨床醫生對於疾病的認識,對病因學研究起引導和促進作用,我個人下一步研究方向在流行病學方麵,關注危險因素、工業化社會、環境汙染、腸道微生態等在IBD發病中起怎樣作用。

《論壇報》:最後,請您分享一下研究過程中的經驗、教訓和思考。

曾誌榮教授:從研究設計、組織和實施,的確是非常難。我們的經驗是:選取醫療保險覆蓋好、經濟基礎較好且城市規模適中的地區開展流調;通過媒體及健康講座形式促使具有IBD可疑症狀的患者前來就診,增加人群對常見症狀的認識;同時提高醫務人員對疾病的認識;與中山市醫院的消化科建立長期合作關係,有固定聯係人協助研究。

從患者發現到診斷過程中,采用多學科(消化內外科、影像科、病理科)團隊合作,這對於保障研究真實性十分有幫助,我們臨床隨訪時間在3~6個月。

此外,讓合作方享受研究成果、提高個人及單位醫療水平,提供疑難病例轉診、會診平台,並去當地做專題講座,這些付出,使得當地醫院、醫生和患者獲益,並建立互相信任,有利於開展這項工作。

對於患者依從性,我特別想說的是,如果患者切實感到醫生是為他服務,其依從性是很好的。

為了留住患者,我們不僅建立信息檔案、電子檔案、開辟IBD門診,同時發給患者溫馨提示卡(電話、微信和網站),90%的患者依從性很好,這也為研究真實性、質量和後續研究提供比較好保障,並為其他相關研究提供較好病例和良性互動。我認為,患者依從性的基礎是信任,信任的基礎是我們的付出,不斷完善服務(門診、研究資料庫、標本庫等),才會對疾病病程有所了解。

教訓方麵,盡管我們把網絡覆蓋到江門、珠海和廣州地區,但仍有患者遺漏。例如,有的患者經濟狀況很好,不在乎國家社保,到其他地區就診。因此,我認為最佳的理性方式是,由政府部門主導,建立慢性疾病登記製度,對臨床醫生規範約束、對社保均有好處。目前我國僅在腫瘤患者中建立登記製度。

關鍵字:IBD,發病率,進展,

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