新華健康2月13日消息 （晏珊）每天早上睜開眼睛，第一件事就是先檢查身上是否有流血，對於不知何時會襲來的疼痛更是充滿不安……28年來，這樣的出血和疼痛形影相隨在劉琦這名血友病患者身上，讓他的生命時刻麵臨死亡的威脅。

　　 無數個與出血和疼痛相伴的夜晚

　　 “無數個夜裏，疼痛使我無法入睡。這種疼讓我痛不欲生，像是全身筋骨斷裂，最長的一次整整疼了13天。”和新華健康記者說起當初的場景，28歲的劉琦就像剛從一次病痛折磨中“蘇醒”過來。好在這一切，劉琦早已“耐受”。長這麼大，出過幾次血？多少次死裏逃生？劉琦說他根本就記不清了，因為太頻繁了。

　　 八個月大時，劉琦就戴上了血友病的“帽子”，當時查出體內凝血八因子僅有3%，屬於重症血友病患者。從那時起，厄運就開始伴隨：經常反複出血，甚至一個擁抱就會讓他全身發紫；一個小的傷口就會讓他血流不止；每天都要忍受難以形容的疼痛，甚至關節變形……

　　 “小時候上體育課，我隻能孤零零地坐在教室裏，眼巴巴地看著小朋友們奔跑玩耍，有一次我偷偷地上了一次體育課，結果一不小心把腿摔破了一個小傷口，到醫院後縫了好幾針，裹了幾十層紗布才把血止住……”和每個血友病患兒一樣，身為北京人，劉琦的童年生活卻像“坐牢”一樣，北京很多地方都沒有去過，因為父母擔心他玩耍時受傷，隻好把他關在家裏，他成了實實在在的“玻璃人”。

　　 “錢和藥”是血友病患者的救命糧食

　　 “凝血因子就像救命糧食，隻要能夠及時補充，血友病人也不會感覺身體疼痛，可以像正常人一樣生活。但最關鍵的是兩點：錢和藥。”劉琦告訴新華健康記者。

　　 據悉，一支人血血漿提煉的200單位的凝血八因子價格400多元；而一支基因重組技術生產出來的350單位的人工基因合成凝血八因子價格1200多元。對於像劉琦這樣的重度血友病患者來說，每次就要用六支人血血漿提煉的凝血八因子藥量，也就是差不多要2400元。而每周至少輸三次，一個月的治療費用就是3萬多元。而按照居民醫保的報銷方式，人血血漿提煉的凝血八因子藥30萬元之內能享受85%的醫療費用報銷，超過部分仍需自理。而基因重組技術生產出來的凝血八因子藥需先自費30%，剩下部分才可報銷，這樣算來，每人每年至少也需要付8萬-10萬元的治療費用。

　　 “小時候家裏需要承擔全部的治療費用，媽媽總是等到我疼得死去活來時才帶我去醫院輸血漿，那時叫按需治療，其實這樣對身體很不好，會導致關節腔積血過多，造成關節變形越來越厲害，嚴重了更會造成終身殘疾”。

　　 自患病以來，劉琦感覺家裏“花錢如流水”，已經在赤貧線上。媽媽辭掉工作專門在家照顧他，全家月收入不到3000元，高額的治療費用令家裏不堪重負，也讓劉琦因小時候沒有堅持治療導致雙腿雙臂無法伸直，險些癱瘓在床。

　　 “最讓我擔心的是，人血血漿提煉的凝血八因子可能會攜帶很多血液病毒，很多病友都因輸血感染上甲肝、乙肝等血液病。而且國內人血血漿凝血八因子供應量也不穩定，前兩年很多省市就因短缺危及了很多血友病人的生存，但是采用基因重組技術生產出來的凝血八因子安全方便，但價格較高，一般的患者實在用不起。”劉琦說。

　　 呼籲血友病納入大病醫療救助範圍

　　 “我很羨慕近兩年出生的患兒，因為他們可以從一出生就享有醫保，並可以保證堅持預防治療，按時輸入凝血八因子，而我們那時就是因為沒有錢，斷斷續續的治療造成很多同齡的病友現在都無法伸直雙腿和兩臂，很多都成了殘疾人，但是現在很多邊遠山區的孩子仍然無法享受預防治療。”劉琦說。

　　 據了解，美國因具有完善社會保障體係，患者可以得到適當的治療，所以血友病的致殘率很低，但我國現有的血友病患者中，卻有很一大部分因治療經費不足等各種原因造成了殘疾的終身遺憾。雖然2013年血友病逐漸在全國的一些地區納入醫保範圍，緩解了血友病患者的一部分醫療負擔，但這對需要終生治療的血友病人來說，隻能說是杯水車薪。

　　 “血友病其實並不可怕！隻要堅持預防治療，堅持康複治療，都能像正常人一樣生活，我很希望血友病能盡早被納入到國家‘大病醫療救助’範圍，讓更多孩子能夠享受免費治療，從小就能進行預防性治療和康複治療，長大後就能成為對社會有用的人！”劉琦表示。

　　 談及康複治療，劉琦認為也很重要。劉琦說，他特別感謝北京協和醫院李魁星護士：“當時我因長期不能下地走動，造成雙腿嚴重肌肉萎縮，不能站立。李魁星護士看到我後，一直鼓勵我要堅持預防治療，堅持康複治療和理療，堅持鍛煉，就能站起來。我按照她的方法做了一段時間，果然站了起來，而且身體比以前好多了，現在做完預防治療，我都可以去公園散散步了。”