中國風濕病信息係統
大會主席曾小峰教授
在7月20日召開的2012中國風濕病信息論壇暨第二屆CSTAR論壇上，中國醫學科學院北京協和醫院曾小峰教授重點詳細地介紹了中國風濕病信息庫建立的背景以及發展機遇。
首先，曾教授介紹了中國風濕病信息庫建立的背景。國家“十一五”科技支撐計劃期間，風濕免疫病共有三個項目：係統性紅斑狼瘡、幹燥綜合征、類風濕關節炎，其中係統性紅斑狼瘡臨床診斷綜合治療研究組擴展成立了中國係統性紅斑狼瘡研究協作組（CSTAR），旨在為今後建立可持續發展的研究模式。同時初步建立了中國風濕病信息係統，以係統性紅斑狼瘡注冊登記為主。
去年，11月27日，在衛生部醫管司的領導下，在中國係統性紅斑狂狼瘡登記係統基礎上建立中國國家風濕病診療數據中心，並同時建立風濕病診療數據中心管理委員會。
曾教授指出，單中心研究具有樣本量小，易發生偏倚等缺點，而多中心隊列研究是科研發展必經之路，建立全國多中心數據平台可有效整醫學資源。依賴數據庫，能夠獲得較全麵、係統地臨床資料，了解疾病在我國的基本情況及特征，並可對疾病發病機製、疾病預警、診斷分期、預後及個性化治療等進行深入地研究，同時可為政府對疾病的預防與診治策略、衛生防疫安全、新藥研發以及醫改方針等提供可靠數據。
另外，曾教授還談風濕免疫病今後發展的機遇。1）國家倡導科學研究要全麵性、持續性和協調性。全麵性是指聯合單病研究，整合全國數據，係統全麵發展；協調性是指各地區相關知曉，避免重複研究；持續性是指研究可持續。2）國家自然科學基金、科技部“十二五”計劃將轉化醫學研究列為重要的研究方向和內容。3）國家“十二五”將風濕病列入了慢性非傳染性疾病的而研究範疇。在這樣大環境下，風濕病作為多學科交叉的學科必將迎來大機遇和大挑戰。
最後，曾教授再次強調，多中心隊列研究為臨床研究的重要方法，對於風濕病學而言，我們要開展有中國特色的研究。
（根據大會報告整理）
