中國醫學科學院基礎醫學研究所醫學遺傳學係、WHO遺傳病社區控製合作中心 黃尚誌

　　遺傳學的發展，為我們提供了診斷和治療的手段，同時也為我們如何適當地應用這些知識和技術提出了挑戰。自人類可以分析自身的基因那一天起，對於基因改變和遺傳病信息的使用就成為一個敏感的問題，保護當事人的隱私日漸成為遺傳學工作者的共識，並且在不同的場合提醒各界人士注意這個倫理學問題。廣東省佛山市公務員招聘過程中出現的問題，可能具有普遍的意義，它也許不是中國的第一個案例，而隻是因為當事人的維權而使它浮出水麵；它也不會是最後的一件，如果我們不提高我們的認識，采取適當措施來防患於未然的話。

　　地中海貧血是常染色體隱性遺傳病，基因攜帶者是健康個體，不是病人，也不可能發展成為病人。不像乙肝或HIV病毒等傳染病那樣，攜帶者將來會發展成乙肝或艾滋病。地中海貧血隻是遺傳病，不傳染，攜帶者也不會變成患者。常染色體是成對的，所以上麵的基因也是成對的。當一個基因發生改變另一個基因正常時，遺傳學上通常稱之為雜合子，而不用 “攜帶者”一詞，就是為了避免一般老百姓的誤解。隻有顯性遺傳病雜合子才患病，而隱性遺傳病的基因雜合子不患病，其身體和智力也不會比別人弱。遺傳疾病有幾千種，每個人都有可能帶有幾個缺陷基因，隻是這些基因處於雜合狀態，隻是你自己沒有發現。在某種程度上，或許它們還維持著你的健康。從這個意義上說，沒有一個人是“純潔”的！

　　在兩廣雲貴等南方瘧疾流行地區，地中海貧血是一個地方性的常見遺傳病，是自然選擇的結果，因為地中海貧血雜合子對瘧疾有抵抗能力，生存能力提高。從這個意義上講，雜合子對瘧疾有自我保護的能力，顯示出優勢。如果我們要給地中海貧血足夠的重視的話，應該是針對地中海貧血疾病，對於患者和家庭要提供關懷，給予醫學幫助。而不是對地中海貧血雜合子提出就業限製，因為這是沒有科學依據的。此外，地中海貧血是一種血紅蛋白病，不是通常意義上的血液病。在常人眼裏，一說血液病，就可能聯想到白血病，自然後果是嚴重的。在佛山的案例中，發生了概念和推演的錯誤，將地中海貧血雜合子與地中海貧血症病人混淆，接著又將地中海貧血症與血液病簡單地等同，無端地將其與某些標準套起來。

　　佛山的案例起到了警示作用，清楚地告訴世人，遺傳病的倫理學問題，確實在中國出現了，我們要重視。我們要從中學習一些東西，用科學的態度對待科學的問題，基因缺陷是個人的隱私，要給予保護，任何人都不得在沒有征得本人同意的情況下向第三者透露，更不能用它來做醫學之外的用途。