北京大學醫學部醫學人文係 胡林英

　　1997年，美國著名導演Andrew Niccol 執導了一部名叫《千鈞一發（Gattaca）》的電影。影片講述了在未來的世界裏，個人命運完全由基因決定。影片主人公文森特出生時就被檢測出帶有近視和心髒病的缺陷基因，醫生預言他隻能活到30歲。盡管文森特滿懷漫遊太空的夢想，但令他絕望的是，因為他不良的基因檢測結果，他得不到任何專業訓練的機會。這是一部科幻影片，可是，從科幻到現實不過幾年時間。 2009年廣東省佛山市人保局強製要求考生進行基因檢測，並以考生為地中海貧血症基因攜帶者而拒絕錄用。實際上，自30年前基因檢測技術剛剛開始應用，這類案例就普遍發生。當保險公司因為一個婦女的BRCA1陽性檢測結果而拒絕她購買醫療保險；當用人單位因為一位職員帶有亨廷頓舞蹈症基因而將其解雇；當學校因為一名學生被檢測出是纖維囊性變基因攜帶者而將其拒之門外，基因歧視就發生了。 

　　基因歧視一般是指保險公司或用人單位因為個體攜帶的基因突變會引發遺傳性疾病，或增大患有這種遺傳性疾病風險，而對其進行不能得到辯護的區別對待。所有的基因歧視案例內含著同樣的邏輯：第一，遺傳技術可以根據基因檢測的結果，精確計算出發病的概率，可以準確預言發病的可能性；第二，一個某項基因檢測結果陽性的個體，不僅他／她的勞動能力會大大降低，而且必然會比其他人花費更多的醫療費用。因此，對於保險公司最有利潤可取的是將保險賣給那些遺傳條件相當好、沒有遺傳疾病風險的顧客，對那些可能患有遺傳病的人則拒絕投保或者收取巨額保費。同樣，用工單位則為了降低為職員投保的花費，或保持更高的勞動能力，而將有遺傳疾病風險的人拒之門外。 

　　基因歧視的內在邏輯是站不住腳的。首先， 基因檢測可以在某人還沒有疾病症狀的情況下，發現其具有某些疾病的患病傾向並分析未來患這些疾病的風險，但是易感基因並不等同於致病基因，致病基因也並不等同於疾病本身。除了亨廷頓舞蹈症基因攜帶者，如果壽命足夠長，早晚會發病外，絕大多數易感基因和致病基因可能在較長的時間內，甚至一生中都不會得到表達。其次，基於對基因功能的誤解，保險公司或用工單位以基因檢測陽性結果為由剝奪他人獲得醫療保險和工作機會，完全違背了社會公正。公平的社會醫療保障係統應該建立在風險分攤的基礎上，在這樣的係統當中，每個人購買保險實際上都是在幫那些患病的人付費。象英國、加拿大、澳大利亞和美國的夏威夷州就建立了風險公平分攤的保健體係，所以那裏的保險公司與用工單位就不去關心基因檢驗的結果。在美國，基因歧視就非常普遍。但是2009年美國通過了《反基因歧視法》，明確禁止保險公司和用工單位獲得相關個體的任何基因檢測信息。而在我國目前的情況下，還沒有出台反對基因歧視的法律和法規，基因陽性的被測者更可能會受到不公正對待。 

　　應該指出的是，基因歧視不僅不符合倫理，而且還會對公眾健康和基因科學帶來損害。從1993年，科學家們宣告最終發現亨廷頓病基因的精確定位到2003年人類基因組計劃完成，時至今日，已有大量的慢性疾病的基因標識被找到。預報性基因檢測能使那些原先並不知道自己處於易感狀態的人，能夠有機會通過基因檢測獲知自己對某種疾病的易感性，從而提醒被測者對自己健康狀況加以關注，提前有針對性地加以預防，比如積極聽取醫生建議，改善飲食和生活方式，定期體檢，及時發現症狀，及時對疾病進程進行早期檢測。根據疾病的性質，這些預防措施能在不同程度上產生作用。這不僅有益於患者個人的健康福利，從長遠來看，還有助於節約有限的醫療資源。因此，社會立法應該鼓勵公眾充分利用基因檢測，預防潛在的疾病風險，但是，由於基因歧視，如果一個人的基因檢測結果可能會使他失去工作，失去保險，甚至失去家庭和朋友，那麼，公眾就會害怕基因檢測，拒絕基因檢測，從而喪失預防疾病的機會。公眾的拒絕參與將最終阻礙基因技術的發展。 

　　電影《千鈞一發》的結尾，被打上“基因缺陷”標簽的文森特終於登上飛船，遨遊太空。陽光透過舷窗，文森特露出微笑：這種成功來得太過艱難，但是，所有的抗爭都是值得的！