中國醫學科學院/北京協和醫學院生命倫理學研究中心 睢素利

　　近幾年我一直在關注遺傳檢測方麵的社會、倫理和法律問題。由於把地中海貧血作為我研究課題的一個病例，我這幾年走訪了國內地中海貧血高發區的醫院血液科，訪談了一些遺傳學專家和醫生，也接觸到很多地中海貧血患兒和他們的父母。因此對於遺傳病患者及其家庭所承受的身心痛苦、經濟和精神壓力以及由此而來的自卑感有比較深的感觸。但我看到佛山市的這起基因歧視的案件後，還是感覺很震驚。通常我們看到的更多的是病患者的弱勢地位和他們作為一個群體在社會中受到的不公正對待。這個案件中，對順利經過考試和麵試的求職者們，佛山市的有關部門以他們是地中海貧血基因攜帶者這一自認為“明言正順” 的理由而拒絕錄用，可以說是典型的基因歧視。我不能說在這個案件之前，我們國家沒有類似的基因歧視。但這樣的案件，當事人尋求法律途徑的救濟，案件能被司法部門受理進入法律程序，有利於引起社會公眾的關注和法學、倫理學、社會學和遺傳學學術界的討論。從這個案件引起的社會反應也可以看到民眾反對歧視，爭取合法權利的呼聲，和民眾期望用法律保護弱勢群體的權利和利益的強烈願望。期待這個案件能夠對於我國反基因歧視工作的進展起到一定的推動作用。且不說案件的審判會是怎樣的結果，我認為不管該案最終的判決如何，案件的長遠意義都會遠遠超出個案本身。　 

　　這個案件也讓我們思考在基因技術迅速發展的時代，科學技術這把雙刃劍怎樣在更好的為人類福祉服務的同時盡可能地減少潛在的負麵社會效應。打開網頁的搜索，輸入基因檢測，瞬間我們可以找到關於生物技術公司向公眾提供基因檢測的無數信息。檢測的易得也無形中加劇基因信息、基因隱私的被侵犯的可能。既然政府機關可以檢查求職者的基因信息，那麼其他雇主自然也可以仿效。其實我們已經可以看到有些生物技術已經在暗示或者根本就是在鼓動雇主關注基因檢測。在這種情況下，個人的基因信息有沒有得到應有的保護，又怎麼樣得到保護？如果不提供基因信息就得不到想要的就業機會，那麼基因隱私權、平等的就業權如何能夠實現？在基因檢測後，個人的基因信息怎樣得到保密，誰才有權利得到基因信息？這些都是還沒有得到應有的重視，也沒有相關規定切實地規範解決的問題。實踐中，基因技術在“商業化”，基因檢測中被廣泛應用，如果對個人基因信息的保密沒有嚴格的規範，那麼基因歧視很難得到控製，因此，怎樣有效規範基因檢測已經是當前無法回避的問題了。其實，這個案件也帶給我們一些憂慮。憂慮之一，這個案件是否會加重“隱形”的基因歧視，比如雇主不明說是因為基因的問題而以其他的理由拒絕錄用。憂慮之二，這個案件也向社會公眾傳遞了基因攜帶者在求職時不受歡迎的信息，這也許會增加現實生活中對攜帶者的區別對待，比如在擇偶方麵。應當看到，解決基因歧視，改變對攜帶者的態度，僅僅依靠法律途徑還是不夠的，更需要觀念上的改變。按照遺傳科學，每個人或多或少都攜帶有某種致病基因，有些致病基因的存在也不見得一定是壞事。比如地中海貧血基因的攜帶者對瘧疾就有天然的較強的抵抗力。並且，即便是醫學技術發展到今天，很多基因可以檢測，很多遺傳疾病可以預防，但遺傳突變還是無法完全避免，遺傳的變異、疾病的發生還要伴隨著人類自身的繁衍發展。從某種意義而言，患病的人是在為人類的發展而受難。患病的概率沒有發生在我們身上，我們是幸運的。但我們又有什麼理由歧視那些為人類的發展而受難的人們呢？