關注自閉症兒童家庭 父親打兩份工母親辭職照顧

作者:楊喆 來源:中國新聞網 日期:13-01-24

走進自閉症兒童家庭:父親打兩份工母親辭職照顧

  22日,借新疆紅石基金會“與愛同行——迎新春感恩慰問係列活動”的契機,記者有機會走進自閉症兒童的家庭,近距離體驗他們的生活,了解他們的難處。

  自閉症是一種廣泛性、全麵性的發育障礙性疾病,患有這一疾病的兒童拒絕同外界接觸,總像是活在自己的世界裏。很多父母為了自閉症的孩子過上了很艱難的生活,但更難麵對的是外界的不了解甚至是偏見。對於一個家庭而言,將意味著生活中的各種困難,照顧孩子需要時間、金錢、人力,更加需要的則是耐心。

  “星星寶貝——愛心計劃”項目負責人李濤告訴記者,這裏的孩子一天要上10節課,每節課30分鍾,但很多家長還是會來到這裏陪同和照顧,這必然會牽扯家長的大量精力,因此,常需要父母兩人輪番倒班。對於還要忙於工作上班的家長來說,便是嚴重的超負荷了。

  身為家長的高春霞對此深有感觸,家在阿勒泰的她從2011年就辭掉工作,帶著患有自閉症的兒子祥祥來到康複中心。她在附近租了一間房子,把全部的精力用來照顧孩子。

  小祥祥從3歲的時候就開始顯現出同其他孩子的不同,他很少對別人的話做出回應,而想要什麼也不去表達,為了了解他的需要,做母親的隻能去猜測。

  孩子6歲的時候情況仍未有什麼變化,做母親的終於坐不住了。作出辭職照顧孩子的決定令高春霞感到痛苦而艱難,而家中一下子少了一份工資,生活立刻就變得捉襟見肘。孩子的父親每個月收入1000元,那便是整個家庭的經濟來源。

  提及最初的那段時間,高春霞難掩的苦澀:“每天早上起床都要考慮同一件事——從哪裏能節省一點錢出來。”

  中國殘疾人聯合會每年為2到6歲的自閉症兒童發放10個月的補助,每個月1000元,但是小祥祥送來康複中心便已經超過6歲,為此,父親隻能在每天的工作後出去再打一份工以維係這個家。這種捉襟見肘的生活一直持續很久,直到得到基金會的資助才有所緩解。

  在高春霞簡陋的房子中,記者看到的是一個安靜地站在母親身邊的祥祥,對於母親的話,他時而充耳不聞,時而簡單回應。高春霞說,剛來的時候情況比現在嚴重很多,康複園裏的祥祥每天都有哪怕一點點的改變,這就是她堅持下來動力。

  “付出這麼多,其實也沒什麼可說的,畢竟是做父母的嘛,”高春霞說:“其實與孩子的交流能更通暢一點,聽到孩子更多的‘回響’時,那種欣喜的感覺就會讓我們父母覺得所做的一切都值得。”

  基金會副秘書長董秀麗告訴記者,如今全疆的自閉症兒童康複中心隻有4家,它們自建立起到現在累計解決了約1000個患病的兒童,然而據統計,全疆自閉症兒童大約在3萬人,這其中有康複中心建設不足的原因,但同時也源於很多家庭並不真正了解什麼是自閉症,同時沒法減少來自身邊人們的普遍偏見。

  “自閉症兒童父母想要的其實很簡單,隻是盼望孩子長大後能像其他的正常孩子一樣。”董秀麗說。

關鍵字:自閉症兒童,康複中心,星星寶貝,新疆紅石基金會

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