2018年1月27日下午，北京市政協十三屆一次會議舉行了以“加快推進健康北京建設，為市民提供全方位全周期健康服務”為主題的聯組討論會。11位委員分別從“推進‘孤兒藥’納入醫保”“以立法形式保障無償獻血工作有序進行”“發揮中醫藥在健康北京中的優勢”等方麵獻計獻策。北京市民政局、市衛計委、市食藥監局等相關單位負責人與委員們進行了互動交流。

        推進“孤兒藥”入醫保

        罕見病又稱“孤兒病”，是指患病率很低、很少見的疾病，治療罕見病的藥物被稱為“孤兒藥”，這些藥開發成本高，上市之後價格昂貴。目前國內製藥企業在開發“孤兒藥”方麵缺乏積極性，這類藥品幾乎全部依賴進口。北京市政協委員、農工黨北京市委副主委、中國醫學科學院阜外醫院血栓病中心主任荊誌成提出，“孤兒藥”至今尚未進入本市醫保目錄，患者仍需全部自費。他建議，要積極推進“孤兒藥”進入醫保，全麵改善罕見病患者的醫療保障。可確定一批可治療的罕見病名錄，比如5種到10種罕見病的清單。同時確定專科定點醫療機構和專科醫師名單，隻有定點醫院專科醫生的診斷證明和處方才能獲得報銷。要設立單獨的罕見病研究基金，提高本市科研機構和企業對罕見病的篩查診斷能力和新藥、仿製藥研究水平。

        針對荊誌成的建議，北京市民政局副局長李紅兵、市食藥監局副局長梁洪分別作出回應。李紅兵說，目前涉及罕見病的公益組織，在程序上擁有優先獲取注冊的資格，近年來，慈善基金也更多地使用在罕見病領域。李紅兵還補充了自己的建議，盡快列出兒童罕見病名單並把社會救助也加入進來。

        梁洪表示，國務院去年已經出台文件，改革藥品審批製度，支持創新藥的研發，“孤兒藥”和兒童用藥都屬於重點支持範圍，下一步還將繼續加快審批速度，這也是從監管方麵對“孤兒藥”的一種支持。

        通過立法保障無償獻血

        來自北京市紅十字血液中心的葛紅衛委員介紹，近十年來，北京市臨床用血總需求量以年均15%以上的速度逐年快速遞增，2017年已逾150噸，居全國各城市之首，但仍不能滿足日益增長的臨床需要。2016年和2017年，北京市更是出現了采血量連續下降的情況。

        葛紅衛說，保障本市無償獻血工作積極有序進行，需要各級政府及相關部門在采血點建設、維護、專項資金保障，無償獻血宣傳、表彰等方麵，強化實施細則。葛紅衛建議，將《北京市實施〈中華人民共和國獻血法〉辦法》的立法工作納入本市衛生管理工作計劃，推進市人大最終出台該項法規，為首都無償獻血和血液管理工作提供更高層麵的法律依據和支持。

        充分發揮中醫藥的優勢特色

        程凱委員來自北京中醫藥大學。他說，應該充分發揮中醫藥在為市民提供全方位全周期健康服務中的優勢和特色。目前，北京市中醫藥供給總量仍然不足，基層中醫藥服務能力較弱，中醫藥領軍人才不足。程凱建議，要充分利用北京優勢的中醫藥教育資源，打造北京市中醫藥人才培養高地;強化體驗模式，建立專業、權威的中醫藥科普宣傳展示中心，打造北京國際中醫藥名片。

        針對程凱的提案，李紅兵說，歡迎更多的名中醫進入全市300多家社區養老服務驛站。北京市衛計委副巡視員劉澤軍也回應，將把血液保障和中醫藥科普宣傳納入公共衛生服務體係建設中。