新疆男孩阿布(化名)和他那顆在薄薄皮膚下跳動的小心髒終於有救了!在滬喀醫療援建的支持下，通過上海交通大學醫學院附屬上海兒童醫學中心省際醫聯體遠程會診係統轉診來到上海，運用3D打印技術，成功實施胸骨缺如修補手術。如今，兒子心髒歸位，六年來媽媽吊在嗓子眼的心也終於放了下來。

        阿布贏得的“一線生機”，背後靠的是上海援疆醫療的七年耕耘。出生起，這個維族男孩的赤子之心就一目了然。他的心髒就像掛飾般吊在胸前，心髒高於劍突下皮膚。從外觀看，可以清晰看出心髒在表皮下跳動。當地醫生判斷他“活不過兩歲”，結果阿布頑強地活到了6歲，這讓原本已經不抱希望的母親再一次燃起救治的希望。

        2017年7月，第六次全國對口支援新疆工作會議首次在喀什召開。經過上海援疆隊伍多年建設，喀什二院已經成為南疆地區醫療中心，由上海市閔行區對口援建的澤普縣醫療水平也有了長足進步，阿布的救治工作納入了上海醫療援疆的日程。7月初，澤普縣人民醫院向正在喀什二院工作的兒中心援疆醫生張磊轉診了這位罕見的心髒外置病例。“有國內報道的才十例。”麵對這個罕見的先心病，張磊對治療犯了難。

        能否組織一次“澤普縣-喀什市-上海市”的三地連線，讓頂級專家下沉到縣一級醫院診治危重患兒?張磊想到了大後方——國家兒童醫學中心(上海兒童醫學中心)剛成立了省際醫聯體遠程會診係統，他所在的喀什二院是南疆新型醫聯體互聯網遠程醫學中心。就這樣，上海-喀什-澤普三地醫療一線牽。7月9日，6歲的阿布在家鄉澤普縣的診室與千裏之外的醫生們“麵對麵”——澤普、喀什、上海的醫生“三地連線會診”，上海兒童醫學中心心髒中心劉錦紛教授與張海波教授會診後最終“拍板”，“我們能救這孩子!”

        7月17日，小布在媽媽的陪同下來到上海兒童醫學中心。經過心胸外科和心血管內科專家的聯合會診證實，患兒患的是Cantrell五聯征。顧名思義包括五種畸形，是世界上非常罕見的一種先天性發育畸形，發病率在百萬分之五以下，目前能查閱到的最新統計結果顯示，此病在全球範圍僅200多例，國內僅報道過10餘例。阿布除了胸骨缺損、心髒外置以外，還有完全性心內膜墊缺損、右室雙出口、肺動脈瓣狹窄、二三尖瓣返流等畸形問題。

        劉錦紛教授介紹，兒中心診治過3例類似的患者，此類患兒最佳的手術時機在1-2歲。而幸運的是，目前阿布的一般情況平穩，氧飽和度在90%左右，其自身達成了循環的平衡。相較於心髒矯治，心髒保護的治療更迫在眉睫。一方麵，隨著患兒即將入學，其外置的心髒極有可能由於外部碰撞而受到嚴重損傷，危及生命。另一方麵，阿布對胸前的這個“怪東西”很是敏感。如不盡快矯治，對孩子的社會心理發展會產生不良的影響。

        8月2日上午手術順利進行。劉錦紛教授表示，小阿布下1/2胸骨缺損，缺損處最寬為8公分，最長為12公分，導致心髒懸掛於胸腔。醫療團隊經過反複討論，通過影像檢查和3D打印技術，運用生物相融性好、彈性大且硬度高的高分子材料為患兒量身定製了1:1胸骨“外殼”，同時，該材料不易與其他髒器組織粘連，有利於後續治療的開展。目前，患兒缺損的胸骨已完全修補好，這對孩子將來進行正常的學習生活提供了安全保障。今後，我們還將對阿布的病情發展進行隨訪，適時幹預。