11月5日,記者在複旦大學附屬兒科醫院舉行的 “2011孤獨症研究國際合作發展論壇”獲悉,如今我國篩查措施滯後,缺乏大規模的人群調查資料,據世界衛生組織估計,中國兒童孤獨症患者至少在100萬,為讓更多中國患兒得到及時診療,複旦大學與美國最大的孤獨症研究基金會Autism Speaks(孤獨症之聲)簽訂合作協議,以借鑒國外先進運作模式建立中國的孤獨症標本庫,推進國際、國內孤獨症領域的合作研究。70多位兒童孤獨症患者家長專程趕到論壇會場參加“孤獨症家長課堂”,接受國內外與會專家麵對麵指導。有關專家呼籲,我國目前還沒有專門的機構或組織關注兒童孤獨症幹預和康複,開展對兒童孤獨症患兒家長培訓和技能幹預已經成為當務之急。有專家認為,孤獨症已不僅僅是個體的疾病,其診治和康複已經成為亟待研究和解決的重大公共衛生問題。
論壇透露,在美國等西方國家,每110個兒童中就有一個患有孤獨症,美國每年孤獨症醫藥費用達50億美元,遠遠超過智能低下、哮喘等疾病負擔,但中國沒有這方麵的統計。兒童孤獨症是一種多病因的複雜神經發育性疾病,臨床表型各不相同,可能是由多種易感基因組合與環境因素共同作用引起,發病機製至今尚不明確。該病以社交功能受損、語言障礙、興趣局限和重複刻板行為為主要臨床表現特征,在患兒成長發育過程中損害領域廣泛,大部分患兒入學教育受阻,不能融入社會, 嚴重影響患兒身心健康及生活質量, 給家庭和社會帶來難以想象的沉重負擔。 由於部分孤獨症兒童記憶力超群、能長篇背誦詩歌、廣告等,常常被家長忽略。
中華醫學會兒科分會神經學組副組長、複旦大學附屬兒科醫院副院長王藝指出,雖然孤獨症很難發現,目前也沒有特異性的治療方法,但是加強對疾病的重視和篩查,並組織開展患兒家長培訓和技能幹預已經成為當務之急。複旦大學附屬兒科醫院近十年間先後確診的孤獨症患兒有數百例,相繼開展了一係列臨床和基礎研究,並對上海市原盧灣區560名兒童的抽樣篩查,發現了54個“高危人群”,結果顯示孤獨症患者為千分之四。目前複旦大學附屬兒科醫院仍有400多名兒童孤獨症患者(或家長)在該院接受專家指導和培訓,據參加“孤獨症家長課堂”的家長向記者反映,培訓後,患兒較前症狀已大有改善。孤獨症最佳的篩查和幹預時間在1歲半至4歲左右,因為在這段時間患兒的相關神經尚未發育成熟,可塑性較強。早發現、早幹預可使有些患兒“自然回歸”外,有的患兒社會技能會有提高,部分長期沉默的患兒也會開口說話。
王藝指出,兒童孤獨症有四大表現, 年輕家長莫大意“漏診”。一是孩子出生4個月後還沒有社交表情,對環境反應不敏感;二是到了7-8個月時候還不會發咿咿呀呀的聲音,1歲多還不會叫爸媽; 三是經常出現重複的刻板動作;四是眼睛不與家長對視。
建立我國孤獨症標本庫,對尋求機會促進我國孤獨症譜係障礙的相關研究,加快對其病因的進一步認識,優化篩查和診斷方法,進一步推進國際、國內孤獨症領域的合作研究等有重要意義。
專家在做報告