我在與國內同行交流時常被問：在美國，如何把握患者醫療自主權?與美國做法不同，在中國就醫時，很多時候醫療決定來自醫生或家屬，患者被排除在外，尤其當麵對腫瘤等不可逆疾病時。

我認為中美兩國患者醫療自主權的處理差別一方麵來自醫療規範化，另一方麵來自人文和習慣。現談談美國做法，看是否有可借鑒之處。

患者醫療自主權，是指智力健全(mentally competent)的成年患者具有在醫療服務中做出自主決定的權力，它要求醫務人員為患者提供醫療服務詳情和相關教育，但不可影響患者決定。患者有權選擇醫療方案甚至放棄醫療救護。患者醫療自主權是基本人權在醫療實踐中的體現。

美國醫學生在醫學院階段會接觸醫療自主權的相關教育，相關科目是“行為科學”，隸屬精神科和行為科學教研室。“行為科學”也是美國醫師執照考試(USMLE)的重要內容之一。

自主權的常規情況

患者醫療自主權在醫療實踐中大致體現在知情同意書、預設醫療指示和決定分享權等幾個方麵。

知情同意書簽訂知情同意書是患者基於醫務人員提供的詳盡解釋，包括治療方案的益處、風險及可能的變通方法，對醫學治療手術操作等的書麵認可。簽訂知情同意書的宗旨是保證醫護人員盡到向患者提供應有信息的義務，患者對治療做出合理決定。知情同意書受到州醫療同意法的保護。

預設醫療指示也稱生前預囑(Living Will)，是一份法律文件，患者預先設定當自己在喪失決定能力時所希望執行的醫療措施。預設醫療指示的一個重要部分是患者是否接受“拒絕心肺複蘇術”(DNR，Do Not Resuscitate)，即患者在心髒跳動和呼吸停止時，拒絕接受心肺複蘇(CPR)或高級心髒複蘇術(ACLS)以延長生命。接受DNR並不意味著放棄治療，患者仍然可以接受包括藥物、化療或透析等正常治療。如果醫生在明知患者接受DNR協議的情況下繼續對患者進行CPR，就會惹上麻煩。我曾有位接受CNR協議的患者，將“DNR”紋在胸前皮膚上來提示他人。這位患者對我說：“當我心髒停止跳動時，請不要按壓我的胸廓，我希望就這樣平靜地離去。”

決定權分享患者可預先設定自己的授權書(Power Of Attorney)，也稱醫療護理委托書(Health Care Proxy)，指定某人在自己喪失決定能力時為自己做出醫療決定。授權人一般是患者的至親，如配偶或子女，他們了解患者的意願。

如果患者既沒有預設醫療指示，也沒有醫療護理委托書，當其喪失決定能力時，醫生如何開展醫療救治?合理的做法是遵從患者以往意願――一般來自患者至親。大多數情況下，患者家屬意見一致，在選擇治療甚至撤離治療上沒有分歧。如果家屬內部出現分歧，我們會要求醫院醫療道德委員會(Medical Ethics Committee)介入。如果委員會協商調解無效，可由法院最終判決*。

自主權的特殊情況

未成年患者對於未成年患者，父母或合法監護人有權為其做出醫療決定。如果父母或合法監護人決定撤離治療而明顯危害到未成年人生命時，會有法院介入，做出最終裁決。

可能危害大眾的醫療決定mentally competent的成年人患有某種危害社會大眾的疾病(如傳染性肺結核)時，如果要求自主出院，該如何處理?為保護大眾，醫院有權強製患者在院治療，直至達到無傳染性為止。如果高風險患者不合作治療，出院後可以進行監督服藥治療(DOT，Directly Observed Therapy)。在極端情況下，法院可以強製患者在醫院完成治療。我在紐約工作時，曾遇到一例肺結核住院患者晚上擅自離院回家。我院通知警方協助查找患者，警方出動直升機，最終把患者帶回醫院。

患者隱私權

隱私權也是患者權利之一，與醫療自主權有一定聯係。

醫務人員有義務保護患者隱私不被泄露。隻有參與患者治療的醫務人員才有權接觸患者資料。1996年美國聯邦通過HIPAA法案(Health Insurance Portability and Accountability Act)，進一步強化了患者隱私權管理。

2010年美國加州大學洛杉磯分校的一名華人雇員擅自查看好萊塢名人醫療檔案而被判處入獄4個月，這是HIPAA法案頒布後首個因此入獄的案例。

患者隱私權也包括患者可以決定是否與他人(包括家人)分享醫療信息。例如，查房中如果患者家屬和朋友在場，醫務人員需要先詢問患者是否可以在他人麵前與其討論病情。少數情況下，患者會明確表示不願透露病情給家屬，醫生需要遵循其決定。

患者是醫療服務的中心，尊重患者醫療自主權是當代醫療實踐的基礎。

*著名案例

特麗?夏沃(Terri Schiavo)案例。Terri是美國佛羅裏達州一例植物人。1990年2月25日，Terri的心髒突然停跳，長時間缺氧導致其大腦嚴重受損。Terri的先生希望拔除維持其生命的食物胃管，但遭到Terri父母的反對。由於Terri沒有預設醫療指示，該案經過了長時間訴訟，最終法院在2005年3月18日判決拔除胃管，Terri於2005年3月31日過世。該案例在當時引起廣泛討論，也讓大眾對倫理學、安樂死和監護人製度等有了進一步認識，對製度完善有一定幫助。

“ 當患者選擇最符合其價值觀、偏好和目標的治療時，才是最高品質的醫療服務。我們還需要確保患者的選擇不是由於無知或恐懼。”

――克羅姆霍爾茲(Harlan Krumholz)博士