“每一次，都在徘徊孤單中堅強；每一次，就算很受傷也不閃淚光。我知道，我一直有雙隱形的翅膀，帶我飛，飛過絕望……”會議室裏響起了靚靚稚嫩而又有些模糊不清的童音。她望著遠方，用心唱著，唱出自己和媽媽這9年來所有的無助和委屈。

　　徐石靚，海南省儋州市一個9歲的小女孩，是南方醫院成功診治的國際首例嗜酸性粒細胞增多綜合征臨床新表型患兒。不久之後，她和媽媽將暫時告別這裏所有關愛她的醫護人員和社會愛心人士，返回家鄉。然而，這不是故事的結局，她希望有一天，通過角膜移植能夠重見光明，到學校讀書，報答曾經幫助過她的愛心人士。

　　患兒徐石靚母女送錦旗以示感謝

9年坎坷求醫路，堅強媽媽不放棄

　　靚靚的媽媽陳小嬋，出生在廣東陽江，父親猝然離世時，她隻有15歲。體弱的媽媽無力撫養她和弟弟妹妹，隻能把他們托付給海南的親戚。就這樣，當同齡人還在校園裏享受著美好的讀書時光的時候，陳小嬋就靠著一把割膠的小刀養活了年幼的弟弟妹妹。

　　2000年，已經39歲的陳小嬋經人介紹與丈夫結婚，有了屬於自己的家。2003年，42歲的陳小嬋在懷孕超過10個月後生下了女兒靚靚。靚靚的到來給這個家帶來了歡樂和新生的希望，夫妻倆都希望女兒能健健康康的成長，承歡膝下。

　　然而，事與願違。靚靚出生一個多月後，兩頰出現界限不清的紅斑，散在分布大小不一的丘疹、丘皰疹、水泡和滲液，瘙癢難忍，被抓破的患處形成糜爛並伴較多滲液。到當地診所進行處理後病情並沒有好轉，反而繼續加重，並逐漸累及顏麵部、頭皮，還擴展至軀幹四肢。陳小嬋帶著女兒先後就診於海南多家醫院，均診斷為“皮膚過敏”，治療無效。

　　2歲時，由於皮膚瘙癢難忍，靚靚的皮膚被搔抓後出現大片糜爛繼發感染，反複就診於海南多家醫院，均診斷為“特應性皮炎”，給予抗過敏、外用激素等治療後皮疹稍好轉，但仍反複發作，治療效果不佳。

　　兩年的堅持治療，靚靚的病情毫無轉機。靚靚的爸爸決定放棄，但陳小嬋不肯。她獨自背著女兒，輾轉在各家醫院之間，隻求女兒有一天能好起來。

　　然而，老天對這位母親的考驗並未停止，病魔也沒有放過對小靚靚的折磨。

　　靚靚3歲時出現了全身紅斑、丘疹、水皰、膿皰等多形性損害伴口腔及眼部糜爛，皮疹反複發作，且出現雙眼結膜充血水腫，角膜軟化，視力下降。在當地醫院治療後，眼部症狀也未見好轉，之後反複就診於海南多家醫院，被診斷為“角膜潰瘍”、“粘連性角膜白斑”。醫院給予抗病毒、抗炎等治療，但靚靚的症狀始終不見明顯改善，並且雙眼的症狀還在繼續惡化，角膜也逐漸出現潰爛、穿孔。

　　2009年，靚靚就診於中山大學第一、二、三附屬醫院及附屬眼科醫院，被診斷為“特應性皮炎”、“角膜潰瘍”、“粘連性角膜白斑”，治療上給予激素抗炎、抗過敏及免疫調節等係統藥物，並對右眼進行角膜移植術。但由於手術後出現排斥反應，多次給予抑製免疫排斥、護眼等治療均無效，最終靚靚的右眼失明，左眼弱視。

　　7歲時，靚靚接受了左眼羊膜覆蓋術。

　　（2011年6月），靚靚突發“腦中風”，治療後遺留右側肢體肌力下降，肌痛，行走困難，長期臥床，記憶力下降，交流減少。心、腦、肺、肝腎等重要髒器逐漸受累並加重，全身皮膚潰爛，反複並發感染，瘙癢劇烈，煩躁等精神症狀加重，多家醫院治療無效，最終拒絕收治。

　　采訪中，陳小嬋多次哽咽。每每提及這9年來求醫路上的辛酸和靚靚所受的苦，陳小嬋都是話不成聲。

　　在治療期間，由於靚靚身上的皮膚瘙癢難忍，為了防止靚靚再抓破皮膚，陳小嬋隻好將靚靚的兩隻手綁起來。聽著靚靚撕心裂肺的哭喊，陳小嬋的心在默默滴血，淚眼止不住的流。9年來，陳小嬋帶著女兒走遍了海口、北京、廣州等全國60多家醫院，花光了身上所有的錢，為了省錢，母女倆經常合吃一份快餐。陳小嬋總是先喂飽女兒，自己再吃剩下的。

　　對於丈夫的放棄，陳小嬋並沒有顯現出怨恨，隻無奈的說：“他在家種田，自己身上也有病，沒有錢醫治，生病的時候隻能打吊針，這些年來，他沒有幫到我什麼。他不喜歡我，也不喜歡靚靚。”