輾轉遇良醫，10日破解9年不明病因

　　2012年7月26日，9歲的靚靚全身皮膚潰爛、腥臭、劇烈瘙癢，還伴有畏寒、發熱、盜汗、腹脹、腹瀉、肌痛、關節痛、精神差、易激惹等全身症狀，當地醫院無法控製其病情發展，建議急轉入南方醫院皮膚科治療。

　　想起9年漫漫求醫路陳小嬋（患兒媽媽）泣不成聲

　　據介紹，靚靚入南方醫院治療時，全身90%以上的體表皮膚都覆蓋有彌漫性紅斑、糜爛、潰瘍、滲出，並伴劇烈瘙癢，精神煩躁，易激惹，不配合檢查等。除此之外，靚靚的發育及營養都不良，顯現出慢性病容，滿月臉，全身都能聞到腥臭異味，全身的各個髒器功能，包括大腦、心髒、肺、胃腸道、肝髒、脾髒、腎髒、肌肉骨骼、眼睛、耳朵、全身皮膚毛發指甲、喉嚨、聲帶、氣管等都已受累。

　　靚靚入院當晚，南方醫院皮膚科專家將患者家屬攜帶的數年來的病史資料徹夜進行全麵分析，並發現一個重要線索：靚靚的外周血嗜酸性粒細胞明顯持續增多，全身多個係統器官均逐漸受累。

　　經查閱文獻並結合多年的研究經曆，靚靚初步診斷為“嗜酸性粒細胞增多綜合征”。由於引起嗜酸性粒細胞增多的原因包括自身免疫性疾病、腫瘤、寄生蟲/病毒/細菌等感染、過敏原等，因此，醫院相關專家立即開展了全麵的臨床檢查、檢驗及科研實驗，排除各種可能。

　　由於考慮到靚靚屬於晚育、晚產並且胚胎發育期間還接觸化學物品等因素，治療小組推測靚靚發病的原因可能和遺傳或代謝等風險因素有關。經過夜以繼日地進行大量遺傳學、分子生物學及生化學實驗，靚靚在入住南方醫院10天內被明確診斷為“嗜酸性粒細胞增多綜合征”。

　　揭開了導致靚靚這9年來“體無完膚”的病魔的“真麵目”，治療小組經過選擇針對嗜酸性粒細胞增多綜合征的分子靶向藥物進行治療，同時積極加強抗感染、抗過敏、增強免疫、護肝護胃、改善心肺功能及皮膚屏障等對症支持處理，靚靚成功地度過了各係統髒器的衰竭狀態。

　　目前靚靚全身的狀況已基本恢複正常，也沒有了畏寒發熱、盜汗、乏力、肌痛、腹瀉、瘙癢等不適症狀，精神良好，飲食及大小便正常，生活也能自理。閑時，靚靚也會和媽媽到外麵散散步，也願意和醫護人員交流了。靚靚還喜歡唱歌，雖然沒有上過一天學，但是她自學了很多歌曲，叫她唱歌的時候，小姑娘總是大大方方的唱，一點都不扭捏。

　　據治療小組成員梁燕華教授介紹，靚靚原有的全身皮膚損害已基本痊愈，表麵光滑，全身複查提示心、肺、肝、腎等重要髒器功能逐漸好轉或正常，左眼視力較前好轉，記憶力也好轉了。但是要想進行角膜移植，恢複視力還需要再觀察，靚靚目前的情況並不適合進行角膜移植，要等各個髒器的功能恢複到一定程度才考慮。

　　此外，梁燕華教授也表示，靚靚的病屬於遺傳代謝疾病，在青少年時，由於幹細胞增生活躍，因此此時的病情反而會比較嚴重，到了成年，幹細胞趨向成熟，病情反而會逐漸穩定。因此，他希望，靚靚能夠熬過青少年期，但是以患者目前的家庭狀況來看，隻能寄希望於能有更多社會愛心人士的支持。

　　“我希望可以治好眼睛，去上學”

　　經過116天的治療之後，靚靚和媽媽終於要回家了。陳小嬋說，靚靚患病之後，就很少出門，因為村裏的人幾乎不和靚靚交流，一看見她就遠遠的躲開，村裏的人都叫她“怪物”、“怪胎”。而這9年來，為了帶靚靚治病，母女倆幾乎真正在家呆過。現在終於要回家了。

　　但是回家並不意味著“戰鬥的結束”，“靚靚還需要回來複查，回家之後每隔十天就要抽一次血進行檢驗。以後我還想給她做角膜移植，我希望她能看見，能上學，將來回報曾經幫助過她的人。”陳小嬋說，這些年來她們得到了很多愛心人士的幫助。因為醫藥費很昂貴，10粒藥就要1900多，隻能吃一個禮拜。“如果沒有他們。靚靚可能已經沒有了。”

　　陳小嬋說這話時，靚靚正在一旁和醫護人員高興的聊著，當問到她的願望時，靚靚微抬著頭，一臉期待的回到：“我希望可以治好眼睛，去上學。”（通訊員：黃治才、吳劍鵬）